Síndrome de sobrecarga y calidad de vida del cuidador de pacientes con discapacidad en el primer nivel de atención

 

Overload syndrome and quality of life of caregivers of patients with disabilities at the first level of care

 

Síndrome de sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores de pacientes com deficiência no primeiro nível de atenção

 

 

  

  

	Diana Verónica Cárdenas-Paredes I dcardenas9468@uta.edu.ec https://orcid.org/0000-0003-2551-0587

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Correspondencia: dcardenas9468@uta.edu.ec

 

 

 

 

 

Ciencias de la Salud

Artículo de Investigación   

 

 

 

 

*Recibido: 01 de Noviembre de 2021 *Aceptado: 18 Diciembre de 2021 * Publicado: 10 de Enero de 2022

 

 

 

 

 

1. Médico Postgradista de Medicina Familiar y Comunitaria, Universidad Técnica de Ambato, Ambato, Ecuador.

 

 

 

 

Resumen

El presente trabajo de investigación tiene como objetivo determinar la influencia del síndrome de sobrecarga en la calidad de vida del cuidador de pacientes con discapacidad en el primer nivel de atención. La metodología de estudio es cuantitativa, de campo, y correlacional. La población de estudio son 50 cuidadores de pacientes con discapacidad perteneciente a la parroquia Pilahuín. Las técnicas e instrumentos de investigación fueron la encuesta para establecer el nivel de calidad de vida con base a un índice objetivo y se utilizó el Test de Zarit para determinar qué población de cuidadores padece síndrome de sobrecarga. Los resultados determinaron que el 76% presenta un nivel medio alto de calidad de vida, también el 52% presenta sobrecarga leve, en cambio un 32% no padecen de sobrecarga y un 16% tiene sobrecarga intensa. Se concluye que síndrome de sobrecarga influye en la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con discapacidad existe relación significativa entre las variables.

Palabras Clave: cuidado; discapacidad; promoción; síndrome; sobrecarga.

 

Abstract

The present research work aims to determine the influence of the overload syndrome on the quality of life of the caregiver of patients with disabilities in the first level of care. The study methodology is quantitative, field, and correlational. The study population is 50 caregivers of patients with disabilities belonging to the Pilahuín parish. The research techniques and instruments were the survey to establish the level of quality of life based on an objective index and the Zarit Test was used to determine which population of caregivers suffers from overload syndrome. The results determined that 76% present a medium-high level of quality of life, also 52% present mild overload, while 32% do not suffer from overload and 16% have severe overload. It is concluded that overload syndrome influences the quality of life of caregivers of patients with disabilities, there is a significant relationship between the variables.

Keywords: care; disability; promotion; syndrome; overload.

 

Resumo

O objetivo deste trabalho de pesquisa é determinar a influência da síndrome de sobrecarga na qualidade de vida de cuidadores de pacientes com deficiência no nível de atenção primária. A metodologia do estudo é quantitativa, de campo e correlacional. A população do estudo são 50 cuidadores de pacientes com deficiência pertencentes à paróquia de Pilahuín. As técnicas e instrumentos de pesquisa foram o levantamento para estabelecer o nível de qualidade de vida com base em um índice objetivo e o Teste de Zarit foi utilizado para determinar qual população de cuidadores sofre de síndrome de sobrecarga. Os resultados determinaram que 76% apresentam um nível médio de qualidade de vida elevado, também 52% apresentam sobrecarga leve, enquanto 32% não sofrem de sobrecarga e 16% têm sobrecarga intensa. Conclui-se que a síndrome da sobrecarga influencia na qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com deficiência, havendo relação significativa entre as variáveis.

Palavras-chave: cuidado; incapacidade; promoção; síndrome; sobrecarga.

 

Introducción

El cuidado de la persona con discapacidad dependiente por parte de familiares es cada vez más frecuente representa el principal recurso asistencial. Este puede tener un impacto negativo en la salud y el bienestar del cuidador, lo que se ha atribuido a la sobrecarga. El familiar que asume esta responsabilidad debe adaptarse a un nuevo desafío, la sobrecarga y estrés puede resultar de situaciones percibidas por el individuo como potencialmente abrumadoras y una amenaza para su bienestar y calidad de vida. La carga de cuidar a una persona dependiente puede afectar la salud física y mental del cuidador (1). Los cuidadores corren riesgo de deterioro de su salud física y mental, manifestando tasas más altas de estrés y depresión. Los cambios que siguen pueden ser graves y los cuidadores deben adaptarse a ellos y adoptar una nueva forma de vida. Como resultado, los cuidadores pueden descuidar su propia salud personal y sufrir un deterioro en la calidad de vida (2).

La Organización Mundial de la Salud señala que alrededor de mil millones de personas, es decir el 15% de la población en el mundo sufren de algún tipo de discapacidad y de ellas el 35% a 50% pertenecen a países en vías de desarrollo en comparación con el 76% que corresponde a países desarrollados, cifras que preocupan actualmente debido al incremento de enfermedades crónicas, cáncer y trastornos mentales (4). Según la Encuesta Mundial de Salud, alrededor de 785 millones de personas (15,6%) en edades comprendidas de 15 años y más viven con algún tipo de discapacidad (5). De este total el 5.1% corresponden a discapacidades infantiles (0-14 años) con una estimación de 95 millones de niños que tienen “discapacidad grave” (6).

Se puede entonces evidenciar como han incrementado de manera presurosa las personas dependientes y con ello la necesidad de cuidadores informales o primarios encargados de velar por el bienestar de sus parientes, de forma voluntaria o designados por la familia generando cambios en su esfera relacional lo que determina el aparecimiento de sobrecarga, así como la necesidad de buscar estrategias de afrontamiento que busquen respuestas de adaptación ante situaciones de estrés y eviten problemas de salud en el cuidador (7).

Existen diferentes estudios que abarcan este tema que afecta directamente al cuidador primario y permiten comprender su problemática, hecho que ha permitido crear medidas de prioridad en varios países, en Bogotá un estudio concluye que la morbilidad percibida por los cuidadores es consecuencia de la sobrecarga a la que están sometidos por realizar esta actividad y con ello el compromiso de su calidad de vida y estado de salud (8).

Se estableció además que las manifestaciones presentadas son de ansiedad y depresión en gran parte de los cuidadores, en cuanto al nivel educativo predomina el nivel básico debido a la falta de recursos económicos por lo que no pudieron concluir con su formación, tomando en cuenta que no reciben ningún tipo de remuneración económica por realizar esta actividad. La denominación que se le ha dado es el síndrome de sobrecarga (9).

El síndrome de sobrecarga del cuidador es una condición caracterizada por el agotamiento físico, mental y emocional. Por lo general, es el resultado de una persona que descuida su propia salud física y emocional porque se concentra en cuidar a un ser querido enfermo, lesionado o con discapacidad (19).

Los síntomas pueden incluir cambios en el apetito, el peso o ambos; sentirse triste, desesperado, irritable o desamparado; alejamiento de amigos y familiares; cambios en los patrones de sueño; enfermarse con más frecuencia; sentimientos de querer hacerse daño a sí mismo o a la persona a quien cuida; pérdida de interés en actividades que antes disfrutaba; agotamiento emocional y físico; e irritabilidad (19).  El número de cuidadores ha aumentado considerablemente. El cuidado de los demás puede ser beneficioso; sin embargo, la investigación ha sugerido una mayor prevalencia de sobrecarga desarrollada por estrés emocional, desgaste físico, actividades sociales / de ocio limitadas y falta de apetito y sueño, así como un mayor riesgo de mortalidad y trastornos mentales en los cuidadores en comparación con los no cuidadores (20).

El rol de cuidador puede generar una sobrecarga, afectando la calidad de vida del responsable del cuidado, ya que exige dedicación total. Es de destacar que el cuidado requiere de una dedicación exclusiva y casi siempre plena, lo que muchas veces lleva al cuidador a instalar una nueva dinámica de vida, basada en las necesidades de la persona a quien cuida. El cuidador tiene, además de sus cualidades, limitaciones e inseguridades y que debe recibir asistencia de los equipos de salud (24).  Hay varios factores que pueden influir en el síndrome de sobrecarga del cuidador. Para algunos cuidadores, las demandas constantes de cuidar a una persona que tiene una enfermedad grave pueden resultar en agotamiento. Para otros, la falta de límites entre sus roles como cuidador y cónyuge, hijo u otro ser querido puede ser un desafío. Otros cuidadores se ponen expectativas poco realistas sobre sí mismos, piensan que pueden hacerlo todo y se niegan a pedir ayuda (19).

En el Ecuador estudios recientes hacen referencia a esta temática en Cuenca Sánchez Yépez, Zambrano Mejía, Piedra Abril, han concluido que la mayoría de las personas cuidadoras son mujeres y que dedican el cuidado de estos pacientes a diario por el hecho de ser personas con dependencia total (8). Además, en el país un porcentaje de cuidadores han sido beneficiados con el Bono Joaquín Gallegos Lara que otorga 240 dólares mensuales para los gastos relacionados con los cuidados de atención (8).

La prevalencia de discapacidad según las estadísticas del Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades en el Ecuador 2017 es del 2.59%, siendo la más prevalente la física (46,7%), seguida de la intelectual (22.3%) y la auditiva (14.09%). De acuerdo con el grupo etario la mayoría de las personas con discapacidad se ubican en las edades comprendidas de 30 a 64 años, seguido por aquellas comprendidas entre los 65 años y más, en lo referente al registro de estos pacientes, según el Ministerio de Inclusión Económica y Social 2019, evidencia más de 466 mil personas con discapacidad en el Ecuador (10).

En la provincia de Tungurahua cerca 361 personas se benefician del programa Joaquín Gallegos Lara que incluye pacientes con discapacidad física, psicológica y mental grave, existen también los beneficiarios que sufren enfermedades catastróficas y por ende presentan discapacidad física del 70% o más (7).

En la parroquia Pilahuín del Cantón Ambato no existen registros de estudios basados en esta problemática sanitaria y social, tomando en cuenta que en el entorno del cuidado que se brinda a una persona con discapacidad demanda de gran responsabilidad con empleo total de tiempo para brindar el cuidado al paciente dependiente y con ello la consecuente sobrecarga de trabajo que a su vez producirá efectos negativos en el estado físico, emocional, social y calidad de vida del cuidador (8).

Las conductas de los cuidadores de su salud, que pueden verse afectadas negativamente por la función de cuidar son una dieta saludable, ejercicio físico, manejo del estrés, crecimiento espiritual y participación en actividades agradables, relaciones interpersonales, preservar el tiempo y las oportunidades para el mantenimiento de la salud, someterse a exámenes preventivos y evitar consumo de tabaco y alcohol. Los factores que afectan negativamente la salud de los cuidadores incluyen el empleo (la mala salud parece estar relacionada tanto con el desempleo como con el exceso de trabajo), la edad avanzada debido al envejecimiento de la población y al menor número de niños por pareja y las necesidades que se derivan del propio envejecimiento y de las exigencias de los cuidados (2).

Los cuidadores representan ahorros significativos para la atención brindada por los sistemas de atención formales del estado. Estos realizan una actividad que los sistemas de salud no podrían suplir por completo, en primer lugar, porque el costo sociosanitario sería prácticamente inasequible y, en segundo lugar, porque sería muy difícil satisfacer las demandas afectivas y emocionales de las personas dependientes. Por todo ello, es fácil comprender que constituyen uno de los soportes básicos de la atención sociosanitaria de la dependencia en la mayoría de los países desarrollados y de subdesarrollados. El cuidado dependiente a menudo requiere dedicación exclusiva. Esto significa que, en la mayoría de los casos, tienen que dejar en un segundo plano sus aficiones, su trabajo e incluso su propia salud.

La literatura científica refleja que como consecuencia de la atención que brindan, pueden sufrir una importante salud física, cansancio, dolor musculoesquelético, desacondicionamiento físico, depresión, estrés, ansiedad, altos niveles de carga subjetiva. Problemas de nivel social y familiares. Todos estos factores afectan negativamente la calidad de vida de los cuidadores, y la evidencia sugiere que los cuidadores tienen un mayor riesgo de enfermedad grave y muerte (3).

Con base a lo expuesto, el objetivo general de la presente investigación es determinar la influencia del síndrome de sobrecarga en la calidad de vida del cuidador de pacientes con discapacidad en el primer nivel de atención.

 

 

 

Materiales y Métodos

El enfoque de la investigación es cuantitativo puesto que cuantifica y describe el fenómeno social que se está estudiando, en este caso la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con discapacidad a través del análisis de la investigadora, también se expresan en porcentajes todos los valores a través del cuestionario de Zarit que refleja si el cuidador padece algún tipo de sobrecarga por el trabajo que realiza, junto con una encuesta aplicada a la población seleccionada.

De acuerdo al lugar la presente investigación es de campo, debido a que para su elaboración se realizaron visitas en el domicilio de modo que se pueda recolectar datos de forma correcta a través de la aplicación de los, se acudió a los hogares de los cuidadores en un periodo de treinta días en los cuales se recolectaron los dato.

El tipo de investigación es correlacional por el hecho de que permite relacionar las variables, es decir la sobrecarga del cuidador como variable independiente con la calidad de vida del cuidador como variable dependiente. Una vez que se recopiló, interpretó y analizó los datos se determinó el grado de relación existente entre las variables.

La población son los 50 cuidadores de pacientes con discapacidad perteneciente a la parroquia Pilahuín. En este sentido el muestreo será no probabilístico cuyo método será de tipo intencional donde el investigador es quién en base a una justificación previa determina quienes conforman la muestra, y en este caso es debido a que la población es pequeña. Los criterios de inclusión son: Cuidadores de pacientes con discapacidad, dedicarse a la actividad por más de 3 años y cuidar a personas con discapacidad moderada y grave.

La encuesta es la técnica de recolección de datos de la cual se obtendrá los datos de filiación, edad, sexo, estado civil, parentesco con el paciente, antecedentes personales, tipo de apoyo social o familiar que recibe. El instrumento se diseña con base a la escala Likert para la medición de las variables según lo plantean estudios cuantitativos desarrollados para la calidad de vida, se seleccionó una escala objetiva que mide los niveles de calidad para medir la relación existente con la sobrecarga.

El otro instrumento es el test Zarit para la población seleccionada es fiable puesto que se obtiene una Escala del índice de Cronbach de 0,815 para la totalidad de las 22 preguntas aplicadas, que muestran que se obtendrán datos para la comprobación de la hipótesis. Con 25 cuidadores seleccionados de manera inicial para un piloto, utilizándose al 100% sin valores perdidos.  El Alfa de Cronbach obtenido de la encuesta es de 0,906 muy cercano a 1, que establece la confiabilidad y fiabilidad de las preguntas de la encuesta y las escalas, puesto que se correlacionan entre sí.

Para el análisis y tabulación de los datos se procedió a colocar la información obtenida en una base de datos dentro del programa IBM SPSS 20 en el cual se presentan las preguntas de cada instrumento y se obtienen las respectivas tablas de frecuencias y porcentajes.

 

Resultados

Los resultados presentan los datos sociodemográficos de mayor relevancia en la investigación, al igual que la información obtenida de la encuesta y el test desarrollado con la finalidad de comprender el problema presente en los cuidadores.

 

Análisis de los datos sociodemográficos

 

Tabla 1. Datos sociodemográficos de la población

Fuente: Encuesta

Elaborado por: Cárdenas (2021)

 

En la tabla 1 se presenta los datos sociodemográficos, del 82% respondieron que pertenecen al sexo femenino y 9 que constituye el 18% consideraron al masculino. Evidenciando que las mujeres cuidan con mayor frecuencia a persona con discapacidad en sus hogares.

El 40% respondieron su instrucción es educación general básica, el 22% consideraron centro de alfabetización, el 18% consideraron Bachillerato general unificado, en cambio no tienen ninguna instrucción con el 18% y el 2% tiene formación superior, datos que reflejan la instrucción mayoritaria que presenta en sí la población general de la localidad. 

Las variables de estado de civil determinaron que el 72% respondieron su estado civil es casado/a, el 10% viven unión libre, el 8% son solteros, en cambio viudos con el 8% y el 2% están separados. La mayor parte de cuidadores son casados por lo cual deben no solo cuidar a su familiar con discapacidad sino también de su familia. El 64% respondieron que no trabajan, el 32% en cambio tienen una actividad con cuenta propia, 1 que es el 2% son empleados privados, en cambio el 2% son jornaleros o peones. El 56% respondieron que su parentesco con la persona con discapacidad es su madre o padre, el 22% contestaron por otros familiares, el 12% son hijos de las personas con discapacidad y en cambio esposos/as con el 10%. Los resultados similares con estudios previos donde se evidencia que el cuidador primario es un familiar de primera línea de consanguinidad y que recae directamente sobre la madre o el padre de la persona con discapacidad. Finalmente, el 76% respondieron que su tiempo como cuidador fue de > 15 años, 7 que constituye el 14% de 10 a 14 años, 5 que es el 10% entre 5 a 9 años.

 

Tabla 2. Resultados relevantes acerca de la calidad de vida los cuidadores.

		Frecuencia	Porcentaje
Persona que provee el recurso económico en el	Yo y bono	12	24
	Jefe de familia y bono	19	38
	Bono	12	24
	Yo	2	4
	Jefe del hogar	5	10
	Total	50	100
Otro tipo de actividad económica	Si	17	34
	No	33	66
	Total	50	100
Estado de salud	Muy buena	7	14
	Buena	12	24
	Regular	12	24
	Mala	19	38
	Total	50	100

Fuente: Encuesta

Elaborado por: Cárdenas (2021)

 

 

De la población encuestada, el 38% consideraron que jefe de familia y bono, el 24% contestaron solo bono, el 24% indicaron bono y yo, el 10% respondieron jefe del hogar y la escala de yo presentó un porcentaje del 4%. La situación económica de la familia se mantiene por el jefe de familia y el bono que reciben tanto porque se requiere recursos para la atención de la persona con discapacidad y el bono es insuficiente.  Al hacer referencia a otro tipo de actividad económica, el 66% consideraron que no realizan otro tipo de actividad económica, solamente cuidan del paciente con discapacidad por el tiempo que necesitan para brindar la atención necesaria a los mismos y el 34% en sí. Para finalizar, el 62% de los cuidadores consideran a su salud mala (19) y regular (12).

 

Tabla 3. Calidad de vida

Fuente: Encuesta

Elaborado por: Cárdenas (2021)

 

 

Con la encuesta se estableció el nivel de calidad de vida de los cuidadores de las personas con discapacidad según se observa en la tabla 3, el 76% presenta un nivel medio alto, porque cuentan con los recursos para sobrevivir, aunque no llega a ser óptimo, un 18% tienen una calidad de vida alta, en el 4% es media solamente y solo en un 2% es alto. A pesar de la sobrecarga en su actividad de cuidado, las afectaciones no son preocupantes en la calidad de vida, aunque debe tratarse a tiempo el problema antes de tener consecuencias irreversibles en la salud de los cuidadores.

 

Tabla 4. Nivel de sobrecarga

Fuente: Encuesta

Elaborado por: Cárdenas (2021)

 

 

En la tabla 4 se describe que el 52% presenta sobrecarga leve, que tiene algunas afectaciones en la población si no tratada de manera temprana puede afectar la salud de los cuidadores, en situaciones de estrés y ansiedad crónicos, en cambio un 32% no padecen de sobrecarga y un 16% tiene sobrecarga intensa por las situaciones de estrés frecuente que viven de manera diaria al estar a cargo de pacientes totalmente dependientes, por lo cual requieren un manejo adecuado.

Tabla 5. Análisis de correlación de variables

Fuente: Encuesta

Elaborado por: Cárdenas (2021)

 

 

Los valores obtenidos establecen que la mayor parte de preguntas se correlacionan con una correlación positiva considerable entre las preguntas aplicadas de ambos instrumentos. Con un valor de p menor a 0,05, que demuestra relaciones significativas entre los ítems de la tabla 5.

Discusión

Al considerar la información la mayor parte pertenecen al sexo femenino con el 82%. Lo cual es muy similar a lo manifestado por Sánchez Yépez (8) que consideran que el rol que desempeña el cuidador recae generalmente en el sexo femenino en la mayoría de los casos reportados, siendo las hijas, esposas, madres, nietas, nueras las que cumplen con este papel importante de cuidar. De este modo al verse como cuidadores pierden la posibilidad de continuar con sus estudios, buscar un empleo y desarrollarse personalmente en el ambiente cotidiano, situación que empeora con el hecho de no recibir reconocimiento ni remuneración económica por cuidar (8).

Los datos muestran que el 52% presenta sobrecarga leve y en cambio el 6% tiene sobrecarga intensa por las situaciones de estrés frecuente. Estos resultados difieren con el análisis desarrollado por Ingber  (19) que detalla que entre el 40 y el 70% de los cuidadores sufren de depresión y estrés , mientras que muchos cuidadores también tienen ansiedad como resultado de la sobrecarga asociada con la prestación de cuidados. La ira y la irritabilidad también son síntomas comunes del síndrome de carga del cuidador (19).

Vintimilla (18) presenta resultados similares en lo relacionado el sexo, el estado civil y el nivel de instrucción, los cuidadores fueron de predominio de sexo femenino: 87,4% menores de 65 años; 76,3% casados; 62,1% realizan QQDD; 65,3% con primaria completa. Pero difiere en el nivel de sobre carga puesto que el 52,1% con sobrecarga intensa del cuidador. Se concluye que en la parroquia de Sinincay existe una alta frecuencia de sobrecarga del cuidador con una asociación estadísticamente significativa entre sobrecarga del cuidador con la disfuncionalidad familiar y discapacidad visual (18).

Los datos se asemejan al estudio de Chamba y col (14), la mayor parte pertenecen al sexo femenino, el 73.17% son casados; el 40.65% tienen estudios primarios incompletos y en la relación con el paciente el 47.15% fueron hijos. El 58.50% de la población del estudio presentó sobrecarga, asociándose a tener más de 5 años como cuidador (, p=0.003) y a la incapacidad severa y moderada del paciente (p=0.000). El perfil del cuidador no difiere de otros estudios. Existió una alta prevalencia de síndrome de sobrecarga, asociándose a tener más de 5 años de cuidador y a la incapacidad moderada-severa del paciente (14). El valor de p es similar al estudio que establece que existen relaciones significativas entre las variables tanto según el estudio aplicado a los cuidadores de pacientes con discapacidad perteneciente a la parroquia Pilahuín con los estudios simulares citados.

Conclusiones

•      Los cuidadores de pacientes con discapacidad que padecen síndrome de sobrecarga en el primer nivel de atención representan un 52% con sobrecarga leve y el 16% en cambio con sobrecarga intensa que afecta a su salud integral..

•      La calidad de vida y condiciones de salud del cuidador de pacientes con discapacidad de la población en estudio es considera como media alta, no es baja ni deficiente porque se preocupan por su familiar, pero un alto porcentaje respondieron en la encuesta que su salud es mala y regular, influenciada por la situación familiar y las amenazas presentes en el entorno social.

•      El síndrome de sobrecarga influye de manera significativa en la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con discapacidad, puesto que su salud ha decaído desde que empezaron con los cuidados especiales a sus familiares y también por los sentimientos que se han desarrollado en esta etapa de vida.

 

Recomendaciones

•      Elaborar un diagnóstico de las estrategias de afrontamiento por parte del personal de salud hacia los cuidadores ante la sobrecarga que padecen y definir qué tipo de deficiencias presentan a nivel psicológico y emocional.

 

•      Implementar a través de un equipo multidisciplinario evaluaciones psicológicas y mejorar las estrategias de salud mental en la población de cuidadores de personas con discapacidad con la finalidad de mejorar su salud.

 

Referencias

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