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Valoraci�n de enfermer�a en Distrofia de Becker seg�n modelo de Virginia Henderson

 

Nursing assessment in Becker's Dystrophy according to the Virginia Henderson model

 

Avalia��o de enfermagem na distrofia de Becker segundo o modelo Virginia Henderson

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Correspondencia: icastillo3@utmachala.edu.ec

 

 

Ciencias de la Salud ���

Art�culo de Investigaci�n

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* Recibido: 23 de febrero de 2023 *Aceptado: 12 de marzo de 2023 * Publicado: 24 de abril de 2023

 

1. Universidad T�cnica de Machala, Ecuador.
2. Universidad T�cnica de Machala, Ecuador.
3. Universidad T�cnica de Machala, Ecuador.

Resumen

En la distrofia muscular de Becker las c�lulas musculares no producen la distrofina, lo cual hace que la prote�na sea muy corta. Esta prote�na al ser defectuosa llega a exponer a las c�lulas musculares como un riesgo que causar� lesiones; los s�ntomas de la distrofia muscular de Becker inician en cualquier momento de la infancia hasta la edad de 20 a�os de edad por ello el rol de enfermer�a es innegable ya que act�a como l�der de un equipo y es quien coordina las acciones de los integrantes basados en las necesidades que presenta el paciente. Con una enfermedad catastr�fica un miembro de la familia pasa a ser cuidador informal muchas de las veces sin ninguna preparaci�n generando una sobrecarga tanto f�sica como emocional.

M�todos o procedimientos empleados: El presente estudio de caso se lo realiza mediante un m�todo descriptivo-anal�tico, ya que se procede a describir la situaci�n del paciente y el cuidador.

Objetivo: Identificar las necesidades b�sicas afectadas en Distrofia de Becker seg�n el modelo de Virginia Henderson para elaboraci�n de un plan de charlas educativas al paciente y familiar promoviendo cambios en su estilo de vida.

Principales resultados: Al realizar la valoracion se identificaron 4 necesidades alteradas: de comer y beber adecuadamente, de moverse y mantener postura adecuada, de dormir y descansar, de mantener la higiene corporal y la integridad de la piel se brind� charlas educativas en cuanto a h�bitos de alimentaci�n saludable y ejercicios de movilidad pasiva, pasiva asistida y activa logrando mejorar su IMC.

Palabras Clave: charlas educativas; distrofia; necesidades.

 

Abstract

In Becker's muscular dystrophy, the muscle cells do not produce dystrophin, which makes the protein very short. This protein, being defective, exposes muscle cells as a risk that will cause injuries; the symptoms of Becker's muscular dystrophy begin at any time from childhood up to the age of 20 years of age, therefore the role of nursing is undeniable since it acts as a team leader and is the one who coordinates the actions of the members based on the needs of the patient. With a catastrophic illness, a family member often becomes an informal caregiver without any preparation, generating both physical and emotional overload.

Methods or procedures used: This case study is carried out using a descriptive-analytical method, since it proceeds to describe the situation of the patient and the caregiver.

Objective: To identify the basic needs affected in Becker's Dystrophy according to the Virginia Henderson model for the elaboration of a plan of educational talks for the patient and family promoting changes in her lifestyle.

Main results: When carrying out the assessment, 4 altered needs were identified: to eat and drink properly, to move and maintain an adequate posture, to sleep and rest, to maintain body hygiene and the integrity of the skin. Educational talks were given regarding habits. of healthy eating and passive, assisted passive and active mobility exercises, managing to improve their BMI.

Keywords: educational talks; dystrophy; needs.

 

Resumo

Na distrofia muscular de Becker, as c�lulas musculares n�o produzem distrofina, o que torna a prote�na muito curta. Essa prote�na, sendo defeituosa, exp�e as c�lulas musculares como um risco que causar� les�es; os sintomas da distrofia muscular de Becker iniciam-se em qualquer momento desde a inf�ncia at� os 20 anos de idade, portanto o papel da enfermagem � ineg�vel pois ela atua como l�der da equipe e � quem coordena as a��es dos membros com base na necessidades do paciente. Com uma doen�a catastr�fica, muitas vezes um familiar se torna um cuidador informal sem nenhum preparo, gerando sobrecarga tanto f�sica quanto emocional.

M�todos ou procedimentos utilizados: Este estudo de caso � realizado de acordo com o m�todo descritivo-anal�tico, pois procede � descri��o da situa��o do paciente e do cuidador.

Objetivo: Identificar as necessidades b�sicas afetadas na Distrofia de Becker segundo o modelo Virginia Henderson para a elabora��o de um plano de palestras educativas para o paciente e fam�lia promovendo mudan�as em seu estilo de vida.

Principais resultados: Ao realizar a avalia��o foram identificadas 4 necessidades alteradas: comer e beber adequadamente, movimentar-se e manter uma postura adequada, dormir e descansar, manter a higiene corporal e a integridade da pele. h�bitos de alimenta��o saud�vel e exerc�cios de mobilidade passiva e ativa passiva, assistida, conseguindo melhorar o seu IMC.

Palavras-chave: palestras educativas; distrofia; precisa.

 

 

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Introducci�n

De forma general, el cuerpo sustituye o repara aquellas c�lulas que se encuentran lesionadas; en el caso de la distrofia muscular de Becker las c�lulas que se encuentran da�adas mueren, luego de morir, se sustituyen por el tejido cicatrizar y graso. Este tipo de distrofia empeora en una tasa muy lenta y menos com�n a diferencia de la distrofia muscular de Duchenne.

La distrofia muscular se encuentra agrupada por lo menos treinta padecimientos que son hereditarios los cuales son causantes de degeneraci�n y debilidad progresiva que corresponden a los m�sculos esquel�ticos los cuales intervienen en un momento voluntario. Se debe indicar que cada uno de los tipos se llegan a complicar a medida que los m�sculos se debilitan y corrompen gradualmente (Quesada y otros, 2019) convirti�ndola en un problema no solo para el paciente, sino para sus familiares.

En Am�rica Latina la miopat�a de Becker resulta diez veces menor que la miopat�a de Duchenne, este tipo de distrofia afecta de 100 a 150 casos nuevos por a�o, mientras que en el Ecuador se conoce muy poco sobre esta enfermedad, de acuerdo a la fundaci�n ecuatoriana para distrofia muscular y enfermedades raras, 171 casos pertenecen a distrofia muscular, donde 98 corresponde a Becker y 73 a Duchenne (Ladines, 2021).

De acuerdo al Ministerio de Salud P�blica del Ecuador la distrofia muscular de Becker con c�digo CIE G71.0, es considerada una enfermedad catastr�fica y es reconocida en el listado de las mismas, ya que esta implica un alto riesgo para la vida, es una enfermedad cr�nica por lo cual su atenci�n no es emergente, el tratamiento del mismo es programado y es considerado como alto ya que supera el valor de la canasta b�sica familiar, de la misma manera el tratamiento no es cubierto en su totalidad en un hospital p�blico, por tales razones esta enfermedad es considerada como catastr�fica.

La distrofia muscular de Becker es causada por los cambios que se dan en el gen DMD, este gen presenta instrucciones de producir la prote�na distrofina, la cual ayuda a proteger y estabilizar las fibras musculares y procede a desempe�ar el papel en la se�alizaci�n qu�mica que se encuentran dentro de las c�lulas. Por lo cual, las modificaciones que causan la distrofia muscular de Becker resultan en la distrofina anormal, pero llega a funcionar un poco (Sanchez y otros, 2019).

Es importante conocer que los pacientes que padecen de esta distrofia van teniendo complicaciones ya que los m�sculos se empiezan a corromper y a debilitar de manera gradual su movilidad e incluso �rganos como el coraz�n, el sistema digestivo, el cerebro, vista, columna, sistemas y otros �rganos, empiezan a da�arse por lo que las complicaciones respiratorias y cardiacas son inminentes, as� como tambi�n el ingerir alimento.

Al afectar los m�sculos del coraz�n estos se agrandan y no funcionan de manera correcta lo cual se conoce como cardiomiopat�a dilatada donde el bombeo de la sangre no sea eficaz. La cardiomiopat�a dilatada progresa de forma r�pida y en algunos casos puede llegar a ser mortal en muchos casos. Es importante mencionar que esta patolog�a no es contagiosa, ni es provocada por alguna lesi�n.

Con el pasar del tiempo, los m�sculos de las piernas, as� como la pelvis se debilitan. Los pacientes afectados presentan dificultad en sus habilidades para saltar y correr, as� como van a perder masa muscular de manera eventual y por ello los afectados necesitan una silla de ruedas (Collado, 2018).

Otros s�ntomas que se dan en la distrofia muscular de Becker incluyen fatigas, problemas cognitivos, dolor muscular, p�rdida del equilibrio, aumento en los m�sculos de la pantorrilla, debilidad muscular en el cuello y brazos, as� como problemas en la respiraci�n. Por otra parte, los ex�menes de sangre llegan a mostrar una ampliaci�n en la enzima creatina fosfoquinasa (Mart�n y otros, 2018).

Para diagnosticar la distrofia muscular se tendr� en consideraci�n antecedentes m�dicos familiares, exploraci�n f�sica y s�ntomas (Navarro y otros, 2020). Entre las pruebas que permiten confirmar el diagn�stico se encuentran la concentraci�n de creatina cinasa (CK, por las siglas en ingl�s) que mide cual es la concentraci�n de creatina cinasa, que es una prote�na la cual se encuentra dentro de las c�lulas musculares. Cuando la distrofia muscular empieza a da�ar las c�lulas musculares se empieza a liberar la CK en la sangre (Zambrano y otros, 2019).

En cuanto a la Biopsia muscular evidencia si el m�sculo presenta distrofia. En el caso que no se encuentra distrofina en las fibras musculares, significa que se presenta una distrofia muscular de Duchenne. Por otra parte, cantidades reducidas de distrofina concentradas en �reas reducidas sobre las fibras musculares significa que padecen de distrofia muscular de Becker (Villegas y otros, 2021).

Las Pruebas Gen�ticas identifican la alteraci�n en el gen que corresponde a la distrofina; la falta de un gen o una duplicaci�n que altere el funcionamiento. Esto permite brindar ayuda al equipo m�dico para que pueda tomar decisiones al tratar el problema y conocer lo que pueda pasar en d�as posteriores (Huaman y otros, 2019).

Este tipo de pruebas permiten que se detecten variantes gen�ticas, las mismas que son necesarias y de conformidad para el diagn�stico, el objetivo de estas pruebas es que se haga una caracter�stica de forma completa de algunas variantes gen�ticas y se pueda establecer la causa de la enfermedad a nivel molecular. Es as� que por medio de los resultados de las pruebas gen�ticas se puede obtener informaci�n para que se realice la asesor�a gen�tica, rehabilitaci�n, pron�stico y la evaluaci�n de las terapias (Quezada y otros, 2019).

En la actualidad no existe cura para esta enfermedad, el tratamiento actual presenta como objetivo que pueda aliviar los s�ntomas y pueda mejorar su calidad de vida. Es por ello que se recomienda que las personas que padecen esta enfermedad puedan permanecer activas, ya que al estar inactivos agrava la enfermedad de los m�sculos

Mientras que la terapia f�sica, as� que el uso de los dispositivos permite que se estiren los m�sculos que se encuentran tensos; la terapia ocupacional permite que se ayude a mejorar la vida diaria de los pacientes; por otra parte, la terapia del habla ayudar� a las personas que tengan disfagia lo cual es la dificultad para tragar (Earle & Bevilacqua, 2018).

Las personas con padecimiento de distrofia muscular de Becker tienen que encontrarse con control por parte del neur�logo el mismo que debe tener experiencia en enfermedades neuromusculares, terapeutas ocupacionales y f�sicos, especialista en medicina de rehabilitaci�n y medicina f�sica (D�az & Ozuna, 2022).

Otras personas deben estar controladas tambi�n por un neum�logo, cardi�logo, endocrin�logo, un especialista en sue�o, y un cirujano ortop�dico, los tratamientos pueden incluir terapia f�sica, medicamentos, terapia ocupacional, procedimientos quir�rgicos, entre otros. El evaluarlos de manera continua permitir�n al equipo de tratamiento ir ajustando los tratamientos conforme progreso de la enfermedad.

Varios estudios han llegado que algunos corticoides tales como la prednisolona o prednisona logra que se disminuyan las debilidades musculares en cuanto a la distrofia muscular de Duchenne, pero se debe mencionar que no existen muchos estudios sobre la distrofia muscular de Becker (Centro Nacional para el avance de las ciencias traslacionales, 2019).

Varios pacientes que sufren distrofia pueden llegar a vivir incapacitados, estas pueden ser graves o leves un gran porcentaje llega a tener incapacidad de forma grave, por lo que pueden llegar a sufrir de infecciones respiratorias debido a la debilidad de los m�sculos diafragm�ticos de la misma manera logra trastornar el sistema nervioso central, por lo cual se desencadenan dificultades visuales, de lenguaje, cambios estructurales del cerebro, convulsiones.

Las personas que se encuentran afectadas por distrofia muscular, presentan necesidades que ellas mismas no pueden satisfacer; de acuerdo a estas circunstancias, en gran parte de los casos los familiares (mam�, pap�, hermanos, abuelos) son los que se encargan de cubrir aquellas necesidades pasando a tomar el rol de cuidado informal (D�az & Ozuna, 2022).

El cuidador primario informal, de acuerdo a la Sociedad Americana de C�ncer, es aquella persona brinda su apoyo a otra durante el proceso de su enfermedad, dicho cuidado no es remunerado (Sierra y otros, 2020). Las instituciones que se encargan de tratar a las personas con enfermedades catastr�ficas tienen que estar comprometidas en desarrollar estrategias de rehabilitaci�n, promoci�n, cuidados paliativos y prevenci�n, para de esta manera poder reducir las obligaciones que tienen las instituciones de salud y el estado frente a los cuidados que deben tener estos pacientes; fomentando de esta manera la responsabilidad y el autocuidado (Amador y otros, 2020).

Dicha denominaci�n se da debido a que la persona encargada de estos cuidados no se encuentra preparada profesionalmente, es decir no cuenta con una formaci�n t�cnica ni recibe remuneraci�n, mucho menos posee derechos laborales. De manera normal en las familias existen reparto de los roles, en algunas ocasiones esto no ocurre de manera equitativa, por lo cual se da lugar a los distintos roles de los cuidados donde se encuentra al cuidador principal quien pasa mayor tiempo con el paciente y luego estar�an los cuidadores secundarios que solo se encargan de algunos aspectos en las tareas de cuidado.

Es as� que un miembro de la familia se llega a convertir en el cuidador informal en el momento que uno de sus familiares presenta una enfermedad catastr�fica, desde ese momento se brinda el cuidado sin tener ninguna preparaci�n ni t�cnica, cuando el cuidador es un miembro muy allegado a la familia el apoyo emocional y psicol�gico tienen que ser constantes y llevadero ya que se invierte mucha parte de su tiempo en los cuidados del paciente (Sierra y otros, 2020).

En el momento que el cuidador informal tiene una sobrecarga, sin darse cuenta empieza a tener cambios en su conducta presentando estr�s, ansiedad, apat�a, fatiga, dificultad de atenci�n entre otros, todo esto afecta de manera directa al paciente y por ello todo el entorno empieza a tener una transformaci�n; es as� como se empieza a notar el desgaste emocional del cuidador convirti�ndolo en incapaz de seguir cumpliendo con los cuidados.

Los s�ntomas de la distrofia muscular se van acrecentando y las enfermeras han considerado que la comunicaci�n que se debe tener con las familias es de mucha importancia y la describen como un comportamiento de apoyo, para poder tener un mejor cuidado con los pacientes (Garcia y otros, 2021).

El modelo de Virginia Henderson identifica a las necesidades humanas como el n�cleo central para la actuaci�n del enfermero. De acuerdo a este modelo, la persona puede llegar a ser integral, con componentes biol�gicos, socioculturales, psic�logos y espirituales los mismos que interact�an entre ellos y poseen el m�ximo desarrollo del potencial que tienen.

Virginia Henderson lleg� a considerar que el papel fundamental de enfermer�a es brindar ayuda al individuo, enfermo o sano, a conversar o recuperar la salud, o asistiendo en los momentos de su vida, para de esta manera poder cumplir las necesidades que se deber�an realizar por s� mismo si tuvieran la fuerza, conocimiento y voluntad fomentando actividades en los pacientes considerando las influencias externas que afectan el desarrollo y la vida de una persona (Cabascango y otros, 2019). De esta manera la enfermer�a favorece a la recuperaci�n de independizar a cada persona de una forma r�pida y posible (Castro & Simian, 2018).

El modelo de Virginia Henderson llega a manifestar que los individuos necesitan tener asistencia m�dica para que se pueda preservar la salud o se pueda morir, el entorno es la comunidad y la familia la cual tiene responsabilidades de que se proporcionen los cuidados (Naranjo y otros, 2017). Varias son las ventajas que se dan en la utilizaci�n del modelo de Virginia Henderson entre ellas que contempla a las personas como un todo, la actuaci�n de enfermer�a es muy importante, se base en el m�todo de resoluci�n de los problemas y permite que se utilice el lenguaje, estandarizado NIC, NOC y NANDA

La dependencia del paciente con el pasar del tiempo se incrementa por lo que las tareas de los cuidados se llegan a convertir en una rutina que ocupa mucha energ�a y tiempo de los recursos del cuidador el cual tiene que reorganizar su vida de acuerdo a las necesidades del paciente al que cuidan� por ello es importante consignar actividades en busca de resultados que se esperan evaluando las restricciones y logros, garantizando de esta manera el cuidado completo, provisorio, resolutivo del paciente para asegurar las condiciones�� tanto del paciente y del cuidador (Guerra y otros, 2019).

 

 

Reporte de caso

Para realizar esta investigaci�n se toman los datos de la paciente de sexo femenino de 64 a�os de edad con diagn�stico de Distrofia Muscular + Diabetes Mellitus tipo II + Hipertensi�n Arterial la cual es identificada durante visita domiciliaria por el equipo multidisciplinario del centro de salud El Aguador, familiar (hermana) que pasa a su cuidado refiere que la paciente es totalmente dependiente debido a la evoluci�n negativa del tipo de distrofia muscular que posee.

Se utilizo el modelo conceptual de Virginia Henderson realizando una valoraci�n en sus tres etapas: observaci�n, entrevista que fue realizado tanto a la paciente como a su cuidadora y examen f�sico. Sus signos vitales fueron: Tensi�n Arterial: 110/70 mmHg, frecuencia cardiaca: 71 por minuto, frecuencia respiratoria: 22 por minuto, saturaci�n de ox�geno: 98%, Glucemia capilar: 115 mg/dl. Se realizaron visitas domiciliarias programadas por cuatro ocasiones cada 15 d�as donde se lograron identificar las siguientes necesidades alteradas:

1. Necesidad de comer y beber adecuadamente: la paciente no puede alimentarse de manera aut�noma, necesita la ayuda de su cuidador para poder alimentarse, no presenta alergias alimentarias, sin embrago el consumo de alimentos se basa en carbohidrato lo que ha ocasionado que la paciente tenga un IMC de 26.7 kg/m� (sobrepeso), paciente mantiene buena degustaci�n.
2. Necesidad de moverse y mantener postura adecuada: no es independiente para las actividades del diario vivir, depende en un 80% de su cuidador para poder moverse y realizar sus actividades b�sicas, es notorio que a pesar de la necesidad ella hace el intento de movilizarse de manera aut�noma logrando realizar peque�os esfuerzos que en muchas ocasiones han generado ca�das.
3. Necesidad de dormir y descansar: La paciente lleva d�as sin poder dormir y descansar las horas necesarias ya que en ocasiones presenta disnea en dec�bito, ansiedad y preocupaciones que tiene por su estado de salud en cuanto al dolor se ha agudizado y no cuenta con un tratamiento farmacol�gico adecuado por lo que se automedica paracetamol.
4. Necesidad de mantener la higiene corporal y la integridad de la piel: Al depender en un 80% de un cuidador su higiene corporal es buena ya que su cuidador est� al 100% pendiente de ella, aunque su piel se observa un poco deshidratada y presenta heridas.

Por otra parte, entre las necesidades que no son afectadas se encuentran: necesidad de respirar normalmente paciente no fumador, saturaci�n de 98%, eliminar normalmente por todas las v�as normal, escoger ropa adecuada, vestirse y desvestirse, mantener la temperatura corporal dentro de l�mites normales, adecuando la ropa y modificando la temperatura ambiental, evitar los peligros ambientales y evitar lesionar a otras personas, comunicarse con los dem�s expresando emociones, necesidades, temores y sensaciones, practicar sus creencias, desarrollar actividades l�dicas y recreativas, satisfacer la curiosidad que permite a la persona su desarrollo en aspectos de salud.

En base a las necesidades alteradas se procedi� a realizar charlas informativas y demostrativas en cuanto a alimentaci�n, sue�o-descanso, ejercicios y estrategias de movilizaci�n durante la continuidad de las visitas se pudo evidenciar que las necesidades fueron mejorando el cuidador puso en pr�ctica lo aprendido y el paciente present� mejor adaptaci�n a los cambios disminuyendo lesiones f�sicas, mejorando su alimentaci�n y su descanso.

 

Discusi�n

De acuerdo al estudio de Huam�n en el a�o (2019), indica que la distrofia muscular de Becker es causada por una variaci�n que se da en el gen DMD, siendo este uno de los m�s grandes que se presenta en el genoma del ser humano, el mismo que se encuentra compuesto por 79 exones y 7 promotores, este gen se expresa en el m�sculo esquel�tico, liso, las c�lulas neuronales, este se llega a traducir en distrofia, mientras que Ram�rez y otros (2018), en su art�culo� indica que la distrofia muscular de Becker es una enfermedad que va empeorando de forma r�pida y que es causada por un gen defectuoso, con frecuencia se da en personas con familias que no tienen antecedentes de esta enfermedad, llega afectar con gran frecuencia a ni�os varones ya que esta enfermedad se hereda, lo que concuerda parcialmente con este estudio de caso ya que la paciente no posee ning�n antecedente previo pero en cuanto al sexo no concuerda ya que se trata de paciente femenina.

Mientras que G�lvez (2018), muestra en su estudio que la distrofia muscular es la patolog�a que deja incapaces a las personas, provocando que se den complicaciones cardio respiratorias y estas llevan a que se genere un mal pron�stico, presentando una mortalidad elevada lo que no concuerda con la paciente del caso investigado ya que hasta el momento su mayor complicaci�n es el dolor cr�nico. Por otra parte, Earle y otros., (2018), indican que la distrofia muscular es un grupo de trastorno degenerativo, hereditario, progresivo del musculo estriado, donde la manifestaci�n cardinal se da por la debilidad de los m�sculos lo que concuerda con nuestro estudio siendo la necesidad de movilizaci�n la m�s afectada y que a su vez ha ocasionado lesiones f�sicas.

Por otra parte Learn (2022), indica que el cuidador cumple un papel de importante en la atenci�n y el acompa�amiento de pacientes con distrofia muscular,� el car�cter progresivo de esta enfermedad impide las mejoras en las limitaciones f�sicas de los pacientes, es decir que el paciente ira quedando sin movilidad, al pasar el tiempo esto ser� causante de que las personas afectadas no puedan realizar su higiene por si solos, el cuidador y el paciente a lo largo de sus vidas ir�n enfrentando situaciones complejas y duras lo que concuerda con nuestro estudio ya que la paciente ha sufrido varias lesiones f�sicas y depende de su cuidador en un 80% para realizar su higiene personal.

Finalmente P�rez (2020), se�ala que los pacientes con esta enfermedad deber�n tener una alimentaci�n� saludable rica en prote�nas, frutas, vegetales y antioxidantes, beber de 6 a 8 vasos de agua, se debe indicar que los pacientes con esta enfermedad no tienen prohibici�n de alimentos, pero de acuerdo a nuestra paciente la alimentaci�n debe ser m�s sana y adecuada debido a que presenta antecedentes� patol�gicos de DMT2 e Hipertensi�n Arterial, por lo tanto debe consumir alimentaci�n hipos�dica, hipogl�cida e hipograsa de lo contrario esto podr�a generar complicaciones en la paciente, en nuestro estudio se puedo evidenciar que las dietas estrictas preparadas por su cuidador fueron dando resultados favorables por lo que IMC actual es saludable con 22.6 kg/m �.

 

Conclusi�n

La distrofia muscular de Becker en una enfermedad degenerativa, neuromuscular y rara la cual se puede manifestar desde temprana edad por ello su calidad de vida es disminuida relacionados al dolor corporal y funci�n f�sica ya que estas ir�n empeorando con los a�os generando situaciones complejas en el entorno psicol�gico y f�sico del paciente, su cuidador y el del n�cleo familiar que al no ser atendidas van a desmejorar de forma mental, f�sica, emocional, social y econ�mica; el realizar visitas domiciliarias enfocadas en el paciente valorando de forma frecuente las necesidades alteradas se vuelve elemental para mejorar los cuidados por parte de las enfermeras/os, o cuidadores.

 

 

 

 

Recomendaci�n

Al concluir nuestro trabajo enfocado en la Distrofia de Becker se recomienda que al realizar las visitas domiciliarias se realice la valoracion del paciente y cuidador de manera hol�stica ya que permite obtener datos objetivos y subjetivos que contribuyen a la planificaci�n de actividades de enfermer�a que al relacionar con los diferentes modelos de enfermer�a contribuyen a mejorar su calidad de vida.

 

Referencias

1.               Amador, C., Puello, E., & Valencia, N. (2020). Caracter�sticas psicoafectivas y sobrecarga de los cuidadores informales de pacientes oncol�gicos terminales en Monteria, Colombia, Rev. Cubana de Salud P�blica, 46(1). https://www.medigraphic.com/pdfs/revcubsalpub/csp-2020/csp201j.pdf

2.               Cabascango, L., Hinojosa, A., Remache, L., & Olalla, M. (2019). Aplicaci�n del proceso de atenci�n de enfermer�a basado en el modelo te�rico de Virginia Henderson, en el centro geri�trico �Amawta Wasi Samay� Guaranda-Bol�var. Ciencia Digital, 3(1). https://cienciadigital.org/revistacienciadigital2/index.php/CienciaDigital/article/view/250/553

3.               Castro, M., & Simian, E. (2018). La enfermer�a y la investigaci�n. Revista m�dica las Condes, 29(3). https://cienciadigital.org/revistacienciadigital2/index.php/CienciaDigital/article/view/250

4.               Centro Nacional para el avance de las ciencias traslacionales. (2019). Retrieved 31 de Octubre de 2022, from Distrofia muscular de Becker: https://rarediseases.info.nih.gov/espanol/13098/distrofia-muscular-de-becker

5.               Collado, S. (2018). Las distrofias musculares en la literatura, el cine y la televisi�n. Historia y Humanidades, 67(2).

6.               De Arco, O., & Suares, Z. (2018). Rol de los profesionales de enfermer�a en el sistema de salud colombiano. Universidad y Salud, 20(2).

7.               D�az, D., & Ozuna, S. (2022). Cuidados de la persona cuidadora. Distrofia muscular. Espa�a: WCAG.

8.               Earle, N., & Bevilacqua, J. (2018). Distrofias musculares en el paciente adulto. Revista M�dica Cl�nica Las Condes, 29(6), 599-610. https://doi.org/10.1016/j.rmclc.2018.08.006

9.               G�lvez, B. (Mayo de 2018). Neumon�a no especificada en un caso de distrofia muscular en pediatr�a. Recimundo, 2(2). https://www.recimundo.com/index.php/es/article/download/237/html?inline=1#

10.            Garc�a, M., Quinche, D., Garc�a, L., & Zambrano, C. (2021). El rol de la enfermera en pacientes cr�ticos. Revista Interdisciplinaria de Humanidades, Educaci�n, Ciencia y Tecnolog�a, 7(1).

11.            Guerra, M., Suarez, F., Garc�a, R., & Ayala, P. (2019). Distrofia Muscular de Duchenne/Becker. Revista de Pediatr�a, 52(1), 8-14. https://doi.org/https://doi.org/10.14295/p.v52i1.112

12.            Huam�n, F., Guevara, M., Rojas, D., & Estrada, A. (Sep. de 2019). Detecci�n de mutaciones causantes de distrofia muscular de Duchenne/Becker: reacci�n en cadena de la polimerasa Multiplex vs. Amplificaci�n m�ltiple dependiente de ligaci�n por sondas. Rev. Per�. med. exp. salud p�blica, 36(3). https://doi.org/http://dx.doi.org/10.17843/rpmesp.2019.363.4085.

13.            Ladines, J. (2021). D�a de las distrofias musculares: La atenci�n es otra lucha para los pacientes: https://www.expreso.ec/actualidad/dia-distrofias-musculares-atencion-peticion-pacientes-111403.html

14.            Mart�n, I., Ariosa, A., Zayas, M., Zald�var, T., & Soto, C. (2018). Diagn�stico molecular de distrofia muscular de Duchenne/Becker en una familia sin antecedentes patol�gicos de la enfermedad. MediSur, 16(5), 690-698. http://scielo.sld.cu/pdf/ms/v16n5/ms11516.pdf

15.            Naranjo, I., Rodr�guez, M., & Concepci�n, L. (2017). Reflexiones conceptuales sobre algunas teor�as de enfermer�a y su validez en la pr�ctica cubana. Revista Cubana de enfermer�a, 32(4).

16.            Navarro, G., Poutvinski, V., Alvarado, V., & Alvarado, F. (2020). Compromiso cardiaco en distrofias musculares: a prop�sito de un caso. Revista Costarricense de Cardiolog�a, 22(1).

17.            Quesada, M., Esquival, N., & Rosales, J. (2019). Distrofia muscular de Duchenne: diagn�stico y tratamiento. Revista M�dica Sinergia, 4(12), 315-325. https://doi.org/: https://doi.org/10.31434/rms.v4i12.315

18.            Quezada, M., Esquivel, N., & Rosales, J. (2019). Distrofia muscular: diagn�stico y tratamiento. Revista M�dica Sinergia., 4(12). https://doi.org/https://doi.org/10.31434/rms.v4i12.315

19.            Ram�rez, C., Vald�s, J., & Suarez, A. (2018). An�lisis de los costos incurridos durante el diagn�stico y tratamiento de la Distrofia Muscular de Duchenne/Becker. Ciencia Digital, 1(3). https://doi.org/https://doi.org/10.33262/concienciadigital.v1i3.900

20.            S�nchez, A., Mari�o, N., Araujo, A., & Espinoza, E. (2019). Distrofia muscular de Becker con duplicaci�n en el ex�n 5 del gen DMD. REPERT MED CIR, 28(2), 116-120. https://doi.org/10.31260/RepertMedCir.v28.n1.2019.920

21.            Sierra, M., Mart�nez, B., Padilla, R., & Fraga, S. (2020). Relaci�n entre necesidades no satisfechas y sintomatolog�a emocional en cuidadores de pacientes oncol�gicos. Psicolog�a, 28(1). https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=133963198005

22.            Villegas, I., Ortiz, A., Navarro, I., & Linares, R. (2021). T�cnica quir�rgica de la biopsia muscular. VIDEOS DE CIRUG�A DERMATOL�GICA, 112(4), 368-369. https://doi.org/DOI: 10.1016/j.ad.2020.05.009

23.            Zambrano, A., Rendon, J., Trujillo, M., & Valarezo, N. (2019). Concentraci�n s�rica de creatina-quinasa y funcionalismo renal en adultos de centros de entrenamiento f�sico de Calceta. Dom. Cien., 5(1), 818-843. https://doi.org/http://dx.doi.org/10.23857/dc.v5i1.1085

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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