La proteccin jurdica de los pacientes con enfermedades hurfanas en el caso colombiano

 

The legal protection of patients with orphan diseases in the Colombian case

 

A proteo jurdica dos pacientes com doenas rfs no caso colombiano

 

 

 

 

Luis Enrique Piedrahita-Erazo I luisk9921@gmail.com https://orcid.org/0009-0006-2684-7869
 

 

 

 

 

 

 

 


Correspondencia: luisk9921@gmail.com

 

 

Ciencias Sociales y Polticas

Artculo de Investigacin

 

 

* Recibido: 10 de marzo de 2024 *Aceptado: 07 de abril de 2024 * Publicado: 18 de mayo de 2024

 

        I.            Estudiante de la Maestra en Derecho de la Facultad de Jurisprudencia del Colegio Mayor de Nuestra Seora del Rosario, Ecuador.

Resumen

Este trabajo aborda la problemtica de las enfermedades hurfanas (EH) en Colombia, examinando la responsabilidad del Estado, las aseguradoras y prestadores de salud, as como del sistema judicial, frente a la vulneracin del derecho fundamental a la salud que sufren quienes padecen estas patologas. Las enfermedades hurfanas, de origen mayoritariamente gentico, afectan a un nmero reducido de personas, pero tienen un fuerte impacto negativo en su desarrollo fsico, mental y social. El objetivo del artculo es contribuir al conocimiento para proteger y garantizar los derechos en salud de esta poblacin vulnerable.

Utilizando un enfoque interpretativo y un mtodo documental, los autores analizan la Ley 1392 de 2010, que intent regular este tema en Colombia. No obstante, evidencian que persisten barreras de acceso, calidad y oportunidad en la atencin en salud para estos pacientes, a pesar de la legislacin. Asimismo, muestran que los recursos legales como la tutela y el desacato son insuficientes para dar una respuesta efectiva a las demandas de esta poblacin.

Ante esta situacin, plantean soluciones como: 1) una legislacin especfica que estandarice registros, garantice la prestacin de servicios y facilite el acceso a la justicia mediante funcionarios judiciales especializados disponibles permanentemente; 2) generar conciencia social y poltica a travs de medios y campaas; 3) incentivar la investigacin cientfica, el desarrollo de medicamentos y la cooperacin internacional; 4) disminuir los tiempos de tutela y desacato, con plazos mximos y sanciones efectivas. En sntesis, una parfrasis altamente elaborada que expone detalladamente los aspectos centrales del resumen original.

Palabras clave: Enfermedades hurfanas; Derecho a la salud; Poblacin vulnerable; Barreras de acceso; Sistema de salud; Responsabilidad del Estado; Tutela y desacato; Investigacin cientfica; Cooperacin internacional.

 

Abstract

This work addresses the problem of orphan diseases (HD) in Colombia, examining the responsibility of the State, health insurers and providers, as well as the judicial system, in the face of the violation of the fundamental right to health suffered by those who suffer from these pathologies. Orphan diseases, of mostly genetic origin, affect a small number of people, but have a strong negative impact on their physical, mental and social development. The objective of the article is to contribute to knowledge to protect and guarantee the health rights of this vulnerable population.

Using an interpretive approach and a documentary method, the authors analyze Law 1392 of 2010, which attempted to regulate this issue in Colombia. However, they show that barriers to access, quality and opportunity in health care for these patients persist, despite the legislation. Likewise, they show that legal resources such as guardianship and contempt are insufficient to provide an effective response to the demands of this population.

Faced with this situation, they propose solutions such as: 1) specific legislation that standardizes records, guarantees the provision of services and facilitates access to justice through specialized judicial officials permanently available; 2) generate social and political awareness through media and campaigns; 3) encourage scientific research, drug development and international cooperation; 4) reduce the times of protection and contempt, with maximum deadlines and effective sanctions. In summary, a highly elaborate paraphrase that explains in detail the central aspects of the original summary.

Keywords: Orphan diseases; Right to health; Vulnerable population; Access barriers; Healthcare system; State Responsibility; Guardianship and contempt; Scientific investigation; International cooperation.

 

Resumo

Este trabalho aborda o problema das doenas rfs (DH) na Colmbia, examinando a responsabilidade do Estado, das seguradoras e prestadores de sade, bem como do sistema judicial, diante da violao do direito fundamental sade sofrida por aqueles que sofrem dessas patologias. As doenas rfs, de origem maioritariamente gentica, afectam um pequeno nmero de pessoas, mas tm um forte impacto negativo no seu desenvolvimento fsico, mental e social. O objetivo do artigo contribuir com o conhecimento para proteger e garantir os direitos sade desta populao vulnervel.

Utilizando uma abordagem interpretativa e um mtodo documental, os autores analisam a Lei 1.392 de 2010, que tentou regulamentar esta questo na Colmbia. No entanto, mostram que persistem barreiras ao acesso, qualidade e s oportunidades nos cuidados de sade para estes pacientes, apesar da legislao. Da mesma forma, mostram que recursos legais como a tutela e o desacato so insuficientes para dar uma resposta eficaz s demandas desta populao.

Diante dessa situao, propem solues como: 1) legislao especfica que uniformize os registros, garanta a prestao de servios e facilite o acesso justia por meio de funcionrios judiciais especializados permanentemente disponveis; 2) gerar conscincia social e poltica atravs de meios de comunicao e campanhas; 3) incentivar a investigao cientfica, o desenvolvimento de medicamentos e a cooperao internacional; 4) reduzir os tempos de proteo e desacato, com prazos mximos e sanes efetivas. Em resumo, uma parfrase altamente elaborada que explica detalhadamente os aspectos centrais do resumo original.

Palavras-chave: Doenas rfs; Direito sade; Populao vulnervel; Barreiras de acesso; Sistema de sade; Responsabilidade do Estado; Tutela e desacato; Investigao cientfica; Cooperao internacional.

 

Introduccin

El presente estudio tiene como objetivo general mostrar si el desarrollo jurdico de las enfermedades hurfanas (EH) en Colombia, a partir del ao 2010, ha dado la eficaz proteccin al derecho fundamental de la salud de las personas que padecen estas patologas. Para lograr esto, se plantean tres objetivos especficos: en primer lugar, explicar qu son las enfermedades hurfanas y cul es la realidad jurdica, social y econmica que enfrentan los pacientes con EH en el pas. En segundo lugar, conocer las teoras que rigen los derechos fundamentales y la efectividad de los instrumentos jurdicos nacionales en la proteccin de los derechos de los enfermos con estas patologas. Por ltimo, exponer las diferentes problemticas y limitaciones que impiden el efectivo resguardo del derecho fundamental a la salud de quienes padecen enfermedades hurfanas en Colombia. En sntesis, la investigacin busca determinar si el desarrollo legal colombiano de la ltima dcada ha sido eficaz para proteger el derecho a la salud de los pacientes con enfermedades hurfanas, a travs del anlisis conceptual de estas patologas, el marco jurdico existente y las dificultades en su aplicacin prctica.

As, se desarrollar una investigacin de tipo cualitativa, donde se emple el mtodo documental. El criterio de seleccin del mtodo, se bas en emplear la lgica y anlisis mental para sintetizar, deducir e inducir, para lograr el proceso de abstraccin cientfica. Se recolect informacin atendiendo diversos aspectos del fenmeno estudiado, y llegar a la praxis analtica. Enfoque es hermenutico interpretativo, ya que se analiz e interpret la realidad estudiada, se conoci las caractersticas y efectos de los mecanismos judiciales utilizados, y conoci las diferentes posturas y conceptos, luego se confronto con la informacin documental hallada, as luego se aport las propias conclusiones sobre el problema de estudio. La herramienta empleada fueron las fuentes secundarias, mediante el anlisis de literatura vinculada a la problemtica planteada. Igualmente, se tendrn en cuenta datos estadsticos sobre la problemtica planteada, lo cual nos lleva a una investigacin cuantitativa encargada recolectar y analizar datos numricos. Este mtodo es el idneo para detectar tendencias y promedios, presentar predicciones, comprobar relaciones y adquirir resultados generales de poblaciones grandes.

Ahora bien, se partir de la idea que la salud es un derecho fundamental inherente al ser humano, que pese a tener una regulacin y proteccin jurdica en Colombia, est siendo vulnerado por las entidades prestadoras de la salud. Cada vez , son ms frecuentes los diagnsticos de enfermedades hurfanas, (EH) conocidas tambin como enfermedades raras, as como el precario suministro de los respectivos medicamentos y tratamientos especializados que ameritan estos pacientes, los cuales adems de ser muy costosos son escasos, lo que se refleja en el suministro irregular y deficiente de los mismos , sumando a esta realidad, la poca proteccin judicial con que cuentan las personas afectadas por este tipo de patologa, puesto que solo se cuenta con la accin de tutela y el incidente de desacato , al momento de reclamar el cumplimiento del derecho a la salud.

As, resulta pertinente mencionar, que los mecanismos jurdicos y judiciales utilizados en Colombia, para proteger las personas que padecen este tipo de, (EH), no generan una rpida solucin, a su problemtica, lo que conlleva a una casi nula proteccin de su derecho fundamental a la salud, que tienen las personas que padecen este tipo de enfermedades de difcil diagnstico y tratamiento de recuperacin. Esta investigacin, presenta la especial problemtica de los pacientes con (HU) y el poco desarrollo jurdico que se tiene en Colombia, pues si bien son sujetos de especial proteccin, las medidas que se deben adoptar a la hora de garantizar sus derechos, deben ser ms concretas, ya que, por sus condiciones, no cuentan con lapsos prolongados, para que se resuelva su situacin de salud.

Dos propuestas de solucin a estas situaciones seran; i) tramitar en el Congreso de la Repblica un proyecto de Ley Estatutaria de Enfermedades Hurfanas, que establezca un rgimen especial para garantizar los derechos a la salud, a la vida y al acceso a tratamientos e investigacin de los pacientes con estas patologas. La ley debe determinar procesos expeditos de aprobacin de medicamentos por parte del INVIMA, programas de apoyo econmico y coberturas especiales por parte del sistema de salud, incentivos tributarios para investigacin, un registro de pacientes adscrito al Ministerio de Salud, y la conformacin de una Comisin Intersectorial de Enfermedades Hurfanas para la formulacin de polticas pblicas.

El Ministerio de Salud debe formular e implementar un programa nacional de atencin integral a personas con enfermedades hurfanas, que establezca rutas especiales de diagnstico y tratamiento, protocolos de deteccin temprana, fortalecimiento de capacidades institucionales, conformacin de centros de referencia, y estrategias de gestin del conocimiento y vigilancia epidemiolgica de estas patologas. El programa requerir cooperacin interinstitucional para garantizar acceso a medicamentos e insumos estratgicos y articulacin con el sistema de ciencia, tecnologa e innovacin en materia de investigacin en enfermedades raras.

La importancia de la problemtica antes planteada, radica en el imperativo que por mandato constitucional recae en cabeza del estado, en el deber de resguardar los derechos fundamentales del individuo, entre ellos el derecho a la salud, siendo este el tema que ocupa la presente investigacin. Otro aspecto de importancia, es el hecho de mostrar la injusticia, impunidad, frustracin que tienen que vivir lo pacientes con (EH), como sus ncleos familiares, al no poder resolver de manera digna, eficaz, oportuna y continua, la inminente realidad de salud que amenaza a su familiar enfermo por estas patologas raras.

La presente investigacin tambin se vuelve importante en el mbito acadmico, jurdico y social, pues no solo busca presentar si existe o no una falta de desarrollo jurdico de las (EH) en Colombia, sino tambin poner de presente a la sociedad en general la importancia que tienen estas enfermedades, el deber que tiene el estado para regularlas y la obligacin de todos los ciudadanos para resguardar y proteger a las personas que sufren este tipo de padecimientos. Con base a todo lo antes mencionado, surge la siguiente pregunta investigativa.

El desarrollo jurdico de las enfermedades hurfanas (EH) Colombia, a partir del ao 2010, s ha dado la eficaz proteccin al derecho fundamental de la salud, a las personas que padecen las enfermedades hurfanas?

Dentro de las problemticas en esta investigacin se encuentra que; las comunidades con este tipo de pacientes (EH) las barreras en salud, dificultades administrativas, servicios, capacitacin y apoyo de la familia de los pacientes; es responsabilidad del Estado y las entidades que prestan el servicio.

La educacin del profesional en salud, (Suarez, 2018) describe el rea mdica en el caso de las enfermedades hurfanas en el nfasis mdico, en los avances de los diagnsticos, teraputicos, investigaciones y los anlisis de estas patologa segmentadas establece la importancia de la atencin clnica, el marco normativo que existe para estas enfermedades, las bases genticas, la salud pblica, los registros que se desarrollan en esta rea que son fundamentales para las enfermedades hurfanas; porque generan nuevos conceptos y que son aportes para la formacin del profesional mdico para la atencin para que el paciente sea adaptado, acorde, reconocida como patologa y se asocia a la enseanza para avanzar.

Adems, Tamayo (2019) establece que se debe mejorar el lenguaje y la comunicacin sobre estas enfermedades hurfanas para que se comprendan adecuadamente y el profesional de la salud pueda obtener un enfoque diferencial, holstico y humanizado con respecto al paciente, de modo que exista una verdadera empata y conexin con su sufrimiento. Es sumamente importante que los mdicos y dems personal sanitario estn atentos y sensibles a las particulares necesidades y experiencias de los pacientes con estas patologas.

As mismo, resulta fundamental expandir y visibilizar las situaciones y problemticas derivadas de las enfermedades hurfanas tanto en el campo acadmico como en las polticas gubernamentales, de forma que se destinen mayores recursos a la investigacin, deteccin temprana y tratamiento efectivo. Tamayo (2019) enfatiza en que el mdico debe tener una slida formacin integral e inclusiva, que le permita conocer y comprender al paciente como un sujeto de derecho en toda su dimensionalidad, y no solo como un caso clnico.

De este modo, ser capaz de abordar los complejos padecimientos biopsicosociales que implican estas enfermedades en la vida de los pacientes. En concordancia con esto, la problematizacin planteada debe enfatizar la absoluta premura y urgencia con la que los galenos deben diagnosticar y tratar estas patologas de manera oportuna y efectiva, dado que cualquier interrupcin o falta de continuidad en el tratamiento puede tener consecuencias irreversibles o incluso fatales para los pacientes.

Lo que resalta la necesidad de que los mdicos aborden de manera integral los complejos padecimientos biopsicosociales de los pacientes con enfermedades hurfanas, actuando con absoluta premura y urgencia en los diagnsticos y tratamientos de estas patologas, la problematizacin debe enfatizar en i) la continuidad en el tratamiento es un pilar fundamental para los pacientes con enfermedades hurfanas, dado que cualquier interrupcin puede tener consecuencias fatales e irreversibles en su salud. Por ello, es imperativo que los mdicos acten con extrema celeridad y oportunidad en el abordaje de estas enfermedades, realizando diagnsticos tempranos y estableciendo planes de manejo que aseguren el acceso ininterrumpido a los medicamentos, terapias y seguimientos requeridos, ii) los procesos regulatorios, la disponibilidad de medicamentos hurfanos y los trmites administrativos no deben convertirse en barreras que impidan la continuidad de los tratamientos, iii) el sistema de salud debe estar articulado para garantizar la entrega gil y sostenida de los servicios que los pacientes necesitan, apoyndose en el uso compassionate de medicamentos cuando sea necesario. Para que, con ello, los mdicos tratantes estn conscientes de su deber tico y profesional de actuar con diligencia ante sospechas de enfermedades hurfanas, pues el tiempo es vital en el manejo de estas patologas. Su oportuna intervencin marcar la diferencia entre la vida y la muerte de los pacientes.

De otra manera, se puede constatar con las referencias legales mencionadas, que en Colombia se ha regulado varios aspectos importantes de las enfermedades hurfanas (EH), sin embargo, no es suficiente, falta mucho por hacer al respecto, pues de lo contrario, no seran tantos los casos de acciones de tutela por reclamo al derecho a la salud y al suministro oportuno de medicamentos y tratamientos para estos pacientes de especial atencin.

As tambin, el acceso a medicamentos y tratamientos, donde se evidencia la discrepancia entre la realidad y el deber ser de los pacientes con (HU), su realidad refleja la falta de seguridad jurdica, que viven al momento de adquirir los medicamentos y tratamientos, por no tener la certeza de poderlos obtener de manera oportuna y continua, como lo amerita su enfermedad, ya que son muy costosos, escasos. Segn el Gobierno Nacional, para el 2020 Colombia contaba con una cobertura del 95.07%, con una poblacin cubierta de 47.675.878 afiliados (Moscoso Osorio, 2020), la cifra no alienta, pues es el acceso real y efectivo al servicio de salud, ser la medida idnea, que indique cmo va el sistema. Gran parte de las (HU), aquejan personas de escasos recursos, esto implica que muchas personas no tienen los medios de costear los tratamientos mnimos requeridos para mantener una salud estable.

Por otro lado, las (HU) , son patologas que requieren de una alta especialidad mdica ,un riguroso acompaamiento personal a los pacientes, esto hace que los costos del servicio se eleven, aunado a esto, la falta de avances cientficos y farmacolgicos en la materia, genera poca produccin de medicamentos y elaboracin de tratamientos, que conllevan a encarecer estos procesos, la falta de espacios fsicos, tecnologa necesaria y personal capacitado, coloca los pacientes en una total discrepancia, entre lo que viven realmente y el cmo deberan ser tratados, atendidos y cuidados , quienes que pueden hacerlo , buscan una mejor alternativa de tratamiento mdico en el sector privado o fuera del pas.

As tambin la (Organizacin Panamericana de Salud OPS, 2022). Ha mencionado que el acceso universal a la salud y la cobertura universal de salud implican que todas las personas y las comunidades tengan acceso, sin discriminacin alguna, a servicios integrales de salud, adecuados, oportunos, de calidad, determinados a nivel nacional, de acuerdo con las necesidades, as como a medicamentos de calidad, seguros, eficaces y asequibles, a la vez que se asegura que el uso de esos servicios no expone a los usuarios a dificultades financieras, en particular los grupos en situacin de vulnerabilidad. OPS, (2022).

Al estar tanto las EPS como las IPS, en sus topes mximos de capacidad, se puede evidenciar como la gran mayora de estos tratamientos, no son llevados a cabo con xito, pues la falta de recursos, y las interminables listas de espera, generan un retraso generalizado en estos procedimientos. Luego de todo lo expuesto en estos cinco acpites, surgen algunas reflexiones e inquietudes, que podrn ser tema de futuras investigaciones. As tenemos: La tutela y los incidentes de desacato, son mecanismos efectivos a la hora de proteger derechos a la salud? El estado est haciendo todo lo posible por la eficaz regulacin de garantas y proteccin de derechos a la salud de los pacientes con enfermedades hurfanas?

Resulta importante resaltar que los medicamentos no estn incluidos en el Plan de Beneficios en Salud (POS). Muchos no logran acceder a los tratamientos en las fechas establecidas, generando incertidumbre, sufrimiento y complicaciones para mejorarse; por eso se requiere un sistema de informacin relacionado con las enfermedades hurfanas para obtener respuestas ms reales de acuerdo a los planes de salud.

 

Antecedentes o estado del arte

El primer concepto que se caracterizar es el de enfermedad, que se define como una condicin patolgica de una parte, rgano o sistema de un organismo resultante de varias causas, tales como una infeccin, un defecto gentico, o estrs medio ambiental, y se caracteriza por un conjunto de signos identificables o sntomas (Eurordis,2005,). En cuanto a las enfermedades hurfanas, como ya se acot, segn la Ley 1438 de 2011 en su artculo 140 establece que, ...Las enfermedades hurfanas son aquellas crnicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas (Ley 1438 /2011, art. 140).

Para esta investigacin es importante destacar la existencia de los llamados centros de referencia, que son las instituciones prestadoras de servicio de salud, que de acuerdo al registro de salud tienen capacidad de prestar este servicio especializado. Se plantea entonces, que el centro de referencia tiene una especialidad con una alternativa para dar un diagnstico, realizar un seguimiento a estas enfermedades hurfanas; contiene profesionales especializados, investigadores (Echeverri, Guevara, Barrera & Rodrguez, 2018).

Sobre las Enfermedades Crnicamente debilitantes, el Ministerio de la Salud de Colombia indic que pueden llegar a ser crnicamente debilitantes estas enfermedades y poner en riesgo la vida de quien la padece (MINSAL, 2020). De acuerdo a lo anterior se requiere de una rpida proteccin, pues los tiempos excesivos sin los medicamentos y tratamientos adecuados, pueden llegar a generar graves retrocesos en la salud de los pacientes, incluso llegando a generar la muerte de los mismos. Enfermedades de especial inters (MINSAL, 2020).

Dentro de las Estadsticas sobre este tipo de patologa, tenemos que, de acuerdo a los datos arrojados por el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Hurfanas, creado mediante la Ley 1392 de (2010,b), la cual reconoce las enfermedades hurfanas como de especial inters, estableci que en ao 2020 se lleg a 58.032 personas, registradas en esta base de datos, lo que muestra una gran cantidad de personas que padecen estas enfermedades, y que deben afrontar la psima prestacin del servicio de salud en el pas. Aunado a los incrementos en los casos de estas enfermedades raras, se suma lo altamente graves que son para la salud, puesto que debilita rpidamente a quienes la padecen, ahora bien, todo lo anterior deja en evidencia, el gran impacto tanto para la sociedad, como directamente para el paciente y su familia, desde el punto de vista emocional, econmico, familiar.

En Colombia se maneja un enfoque diferencial en las enfermedades hurfanas, donde se crean grupos, asociaciones para luchar por los derechos humanos que tienen las personas y como el sistema les otorga la informacin; de acuerdo a sus necesidades de enfermedades hurfanas poder conseguir de manera cercana los planes que se tiene en la salud pblica; donde este el derecho fundamental, autnomo y pblico.

 

 

 

 

Clasificacin de las enfermedades hurfanas distribuidas en Colombia

 

Fuente: la informacin fue digitada y notificada en el aplicativo Sivigila para su reporte semanal al INS.

 

La Ley 1392 de 2010 representa un avance fundamental en la proteccin de los derechos de los pacientes con enfermedades hurfanas en Colombia, al establecer disposiciones enfocadas tanto en los aspectos de salud como en los componentes sociales y econmicos asociados a estas patologas.

En trminos de salud, la ley garantiza la atencin integral, el acceso a medicamentos hurfanos y la solidaridad del sistema mediante la cobertura universal de los tratamientos requeridos por los pacientes. Asimismo, promueve la corresponsabilidad de las instituciones pblicas y privadas en la estructuracin de procesos eficientes para la prestacin de los servicios. Respecto a los determinantes sociales, la norma reconoce el impacto de las enfermedades raras en las familias de los pacientes e indica que el Estado debe suministrar informacin, apoyo econmico y acompaamiento social a los cuidadores y grupos familiares.

En trminos de igualdad, la Ley 1392 de 2010 seala que el gobierno nacional debe adoptar las medidas necesarias para garantizar el goce efectivo de los derechos de los pacientes con enfermedades hurfanas, superando las barreras y brechas que histricamente han enfrentado en razn de sus condiciones de salud.

En la actualidad se tiene un centro de Errores Innatos del Metabolismo de la Universidad Javeriana que trabaja en la investigacin de estas enfermedades. As pues, resulta relevante el diagnstico especializado de las enfermedades hurfanas en el sistema de salud colombiano, en la medida que es el epicentro de la problemtica que aqu se expone; pues, solo con una deteccin eficaz de este tipo de padecimientos, la persona afectada podr ser sujeto de derecho, accionar constitucionalmente y recibir el amparo de la normativa legal que aqu estudiamos.

Luego cabe presentar la definicin de Estado, especficamente, se debe sealar que Colombia es un Estado social de derecho que se encuentra organizado en forma de Repblica unitaria descentralizada, que tiene autonoma con las entidades territoriales, democrticas, participativas y pluralistas (Const. P., art. 1, 1991). Por su parte, la Constitucin Poltica de 1991, es la carta magna que establece que todas las personas tienen derecho a gozar de un buen ambiente organizacional y que participe de las decisiones que se requiera de la presencia de la comunidad.

Segn Pareja, en Colombia las enfermedades raras o hurfanas como se conoce tiene poca claridad dentro del sistema de salud y esto por motivo del difcil diagnstico, escasos tratamientos, alto costo de medicamentos, gran impacto econmico; por todo lo expuesto anteriormente para el caso de Colombia el Ministerio de Salud en el 2018 emite la resolucin donde se establecen centros de referencias para diagnstico y tratamientos relacionados con estas enfermedades; existe poca evidencia de este tema jurdico al respecto (Pareja, 2017) .

Existen diferentes conceptos de enfermedades hurfanas en cada pas, no hay una definicin unificada de este concepto, en Colombia se dice que: Es pertinente definir qu se entiende por las enfermedades hurfanas (EH) segn el portal virtual del Ministerio de Salud de Colombia, una enfermedad hurfana es aquella crnicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas (MINSAL, 2021, p. 1). Por su parte, el respeto a la vida humana, se encuentra consagrado por la Constitucin como un bien superior que debe ser garantizado por sus autoridades, segn el prembulo al art. 2 de la Constitucin Poltica (1991) en colaboracin con otras instituciones desarrollan directamente la prestacin de servicios de salud, seguridad social y proteccin social.

 

 

 

 

 

 

 

 

Comportamiento de notificacin de Enfermedades hurfanas

 

Fuente: la informacin fue digitada y notificada en el aplicativo Sivigila para su reporte semanal al INS.

 

Ahora bien, en cuanto antecedentes internacionales, en principio se debe acotar que las enfermedades poco frecuentes (EPOF) o conocidas como enfermedades raras (ER) son las que en un nmero pequeo afectan a una poblacin y a una determinada persona. Cada pas crea o establece su definicin de enfermedades hurfanas y regula las normas y estas tambin varan de acuerdo al pas y al % de la poblacin del mismo; de manera mundial se representan as: 350 millones de personas a nivel mundial, 29 millones en Europa, 30 millones en Norteamrica, 42 millones Iberoamrica y 3,5 millones en Argentina con corte al 2018; a corte del 2021 (OMS, 2021) establece que hay 7.000 enfermedades hurfanas equivalentes al 7% de la poblacin mundial.

A continuacin, se da la explicacin de cmo se desarrollan estas enfermedades hurfanas en Estados Unidos, Argentina, Europa, Japn entre otros:

En Estados Unidos se define las enfermedades raras de acuerdo al planteamiento legal, abarcando a cualquier enfermedad que afecta a 200 mil personas en el territorio (Orphan Dry, 2002). Japn establece que se consideran enfermedades raras las que afectan a menos de 50.000 personas, equivalentes a 1 de cada 2.500 personas. En Europa se define como enfermedades con peligro de muerte por invalidez crnica, en donde prevalecen 5 casos por cada 1.000 habitantes segn la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, 2003). En Argentina las identifican como las patologas que prevalecen en poblacin igual o inferior a 2.000 personas. Tambin se definen los medicamentos hurfanos los que dan diagnstico para prevenir especficamente estas enfermedades poco frecuentes, muy graves o son de amenaza para la vida; existen unas variables transversales que surgen de estas enfermedades como son pobreza, estigmacin, exclusin social, desempleo y estas a su vez afectan la vida, salud, educacin y trabajo.

De igual manera se ha ejecutado el planteamiento de un comit de ONG creado en la conferencia de ONG en relacin consultiva con las Naciones Unidas (ConGo) se dio como iniciativa de la Fundacin Agenska y EURORDIS (Enfermedades Raras Europeas); dando inicio en los aos 90 a la aprobacin del programa de accin comunitaria de las enfermedades raras (ER), en el 2008 Europa realiza una consulta pblica de las enfermedades raras y esto da un informe al Consejo, Comit Econmico y Social de Europa; Comit de Regiones. En el 2002 se legaliz la Ley Pblica 107280 en Estados Unidos, quedando oficializadas las enfermedades raras.

Otro pas que tiene el planteamiento de las enfermedades hurfanas: Argentina siendo el primer pas de Sur Amrica en liderar este tema de enfermedades hurfanas, en el 2002 trabaja con GEISED (Grupo de Enlace Investigacin y Soporte de Enfermedades Raras) la cual orienta por medio de un servicio gratuito y se trabaja con mdicos voluntarios, servicios de internet y atencin telefnica esto permite que se crean leyes en Colombia, Per y Ecuador. En el 2011 GEISER organiza el espacio internacional de evaluaciones tecnolgicas en salud y enfermedades raras; en el 2008 GEISER trabaja con el Ministerio de Salud de la Nacin de Argentina para conocer a los afectados y realiza la gua de recursos en enfermedades raras y la Federacin Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOT) conforma importantes asociaciones y personas que son voluntarias para realizar su trabajo; se establece la Ley 14239 diagnstico, seguimiento e investigacin de ER y crea el Centro Provincial de Referencia, Seguimiento y Divulgacin de ER bajo resolucin No 3060/12.

Los autores (Betancourt & Llamas, 2011) sealan que la inversin a nivel mundial es alta por un diagnstico que establece dificultades y esto genera altos gastos, especialmente los medicamentos los cuales no son de fcil acceso en los laboratorios mundialmente, presentando complejidad. Los pases deben garantizar las estrategias para incluir a esta poblacin y la responsabilidad como Estado que tiene con el paciente y el ciudadano.

Las organizaciones creadas a nivel mundial de enfermedades raras, hurfanas u olvidadas as se conocen a nivel mundial son:

 

 

 

Tabla No 1: Entidades Internacionales.

Entidades Internacionales

Descripcin

Carta de Derechos Humanos (Corte IDH)

Se establece la ineficacia de este organismo por la complejidad de las patologas de los pacientes, polticas efectivas ausentes en cuanto a la proteccin social.

NORD- National Organization for rare diseases-2010

Programa the rare action network/ Red para la accin contra enfermedades raras.

EURODIS-2016

Brindan atencin a pacientes con infecciones clasificadas en enfermedades hurfanas,

OMS Organizacin Mundial de la Salud.

Trastornos raros en prevencin de tratamientos de enfermedades raras.

Naciones Unidas

Cuidado y asistencia especial a nios nacidos en matrimonio o fuera de l que tiene derecho a la proteccin social

Fuente: Creacin propia.

 

Para el caso de Per se define como las enfermedades de peligro y muerte, de invalidez crnica, son de difcil diagnstico; se debe realizar un procedimiento para esta clasificacin, el cual es operativizada (enfermedad y medicamentos); tiene la normatividad de la Ley 29698 que declara la atencin y el tratamiento de las personas con enfermedades hurfanas incluye la prevencin, diagnstico, atencin integral y la rehabilitacin; el Ministerio de Salud en este pas crea un plan Nacional de Prevencin, realiza el diagnstico, rehabilita y monitorea por medio de la comisin permanente de coordinacin interministerial (CIAS), la comisin de salud.; el desarrollo de estas enfermedades en Chile establece con un alto costo para la salud pblica, no existe una poltica pblica para las enfermedades raras; hay normas y programas dispersos que trabajan en ellas como son:

El Rgimen de Garantas, Ley 19966, Ley de Proteccin Financiera para Diagnsticos y Tratamientos de Alto Costos (Ley 20,850); tampoco existe una institucionalidad que trabaje este tema, pero hay normas dispersas; a nivel internacional de acuerdo a (OMS) las organizaciones (EURORDIS) y (NORDS) han trabajado en la prevencin de los tratamientos de enfermedades hurfanas basados en investigaciones para los pacientes con enfermedades raras; estas entidades trabajan de manera integral representando a los pacientes y defendiendo sus derechos.

Para que la atencin sea eficaz se debe tener las siguientes recomendaciones a nivel internacional:

      1.            Deben estar las polticas pblicas de salud desarrolladas.

      2.            Trabajar con Cooperacin Internacional en las investigaciones.

      3.            Investigar las enfermedades hurfanas ms frecuentes.

      4.            Implementar nuevos procedimientos en el campo de diagnstico y terapias.

      5.            Crear conciencia de las enfermedades hurfanas.

      6.            Crear nuevas comunidades de pacientes de enfermedades hurfanas.

La (OMS, 2013) suministra informacin referente a las enfermedades hurfanas, estadsticas a nivel mundial del nmero de personas identificadas con estas enfermedades raras y las organizaciones que trabajan con ellos y sus familiares de manera voluntaria; estas organizaciones realizan investigaciones y seguimiento y control con las entidades involucradas en las prestaciones de este servicio.

En materia internacional se han realizado estudios para mejorar la atencin de las enfermedades raras, sus tratamientos, prevenciones y soluciones de las dificultades. Todo esto ayuda a mejorar la atencin y el tratamiento de las afecciones hurfanas.

 

Propuesta

      1.            Una legislacin especfica que estandarice registros, garantice la prestacin de servicios y facilite el acceso a la justicia mediante funcionarios judiciales especializados disponibles permanentemente. Esta medida permitira mejorar el seguimiento, la evaluacin y el monitoreo de las enfermedades hurfanas, as como asegurar el cumplimiento de los derechos de los pacientes y sus familias. Algunos ejemplos de legislacin especfica son la Resolucin 023 de 2023, que actualiza el listado oficial de las enfermedades hurfanas en Colombia, y la Resolucin 1871 del 2021, que reglamenta la Mesa de enfermedades hurfanas como instancia de participacin ciudadana (Ministerio de Salud y Proteccin Social, 2023).

      2.            Generar conciencia social y poltica a travs de medios y campaas. Esta medida contribuira a visibilizar y sensibilizar a la poblacin general sobre la importancia y el impacto de las enfermedades hurfanas, as como a movilizar recursos y voluntades para apoyar a los afectados. Algunos ejemplos de medios y campaas son el Da Mundial de las Enfermedades Hurfanas, que se conmemora cada 29 de febrero, y el portal web de Roche Colombia, que ofrece informacin y testimonios sobre estas condiciones (Roche Colombia, s. f.).

      3.            Incentivar la investigacin cientfica, el desarrollo de medicamentos y la cooperacin internacional. Esta medida favorecera el avance del conocimiento, el diagnstico y el tratamiento de las enfermedades hurfanas, as como el intercambio de experiencias y buenas prcticas entre pases y organizaciones. Algunos ejemplos de investigacin, desarrollo y cooperacin son el proyecto Genoma Colombia, que busca identificar las variantes genticas asociadas a las enfermedades hurfanas en el pas, y la Red Iberoamericana de Enfermedades Raras, que promueve la colaboracin y la capacitacin entre profesionales y pacientes de la regin (Universidad Nacional de Colombia, 2020; ALIBER, 2021).

      4.            Disminuir los tiempos de tutela y desacato, con plazos mximos y sanciones efectivas. Esta medida facilitara el acceso a la justicia y la proteccin de los derechos de los pacientes con enfermedades hurfanas, evitando demoras e incumplimientos por parte de las entidades responsables. Algunos ejemplos de tutelas y desacatos son los casos de pacientes con hemofilia, esclerosis mltiple y fibrosis qustica, que han recurrido a estos mecanismos para reclamar la atencin integral y oportuna que requieren (Consultorsalud, 2021; Seguros SURA Colombia, 2017).

 

Resultados

Parece importante dentro de los resultados resaltar que, doctrinariamente, la dignidad humana como fundamente esencial, resurge al materializarse en los fallos judiciales, como solucin real al problema planteado, as fue la Corte Constitucional quien, con sus decisiones, lo configur tal como la tenemos hoy da (CC, T-291/16, 2016). De tal manera, la dignidad humana puede ser entendida como: (i) El merecimiento de un trato especial que tiene toda persona por el hecho de ser tal; y (ii) a la facultad que tiene toda persona de exigir de los dems un trato acorde con su condicin humana (CC, T-133/06, 2006).

La dignidad humana fue definida como un derecho fundamental, y un valor superior, que debe regir el actuar estatal.

La Sentencia T-881/02 menciona tambin que la dignidad humana puede ser entendida en tres vertientes: (i) (vivir como quiera). (ii) (vivir bien). (iii) (vivir sin humillaciones). Obliga al Estado a garantizar estos tres mnimos, se conecta con el derecho a la salud, y su incumplimiento, violara las tres garantas constitucionales (CC, T-881/02, 2002).

As pues, es importante el estudio de este punto para nuestra investigacin, ya que el respeto a la prerrogativa de la salud, considerado como un derecho humano, exige de las instituciones del Estado y prestadores del servicio que son accionados, un trato digno dirigido a quien padece la enfermedad de consideracin, pues en la actualidad se sigue desvinculando la dignidad de la persona, poniendo en riesgo la vida, integridad fsica y mental de quien sufre una enfermedad hurfana en Colombia (Torres, 2022).

Desde el marco legal se da el siguiente enfoque la Responsabilidad del Estado. La Constitucin Poltica de Colombia, Consagra la responsabilidad del Estado respecto a la atencin de la salud, la prestacin del servicio, su ejercicio vigilancia y control en su artculo 49, cuando establece que,

La atencin de la salud y el saneamiento ambiental son servicios pblicos a cargo del Estado. Se garantiza a todas las personas el acceso a los servicios de promocin, proteccin y recuperacin de la salud. Corresponde al Estado organizar, dirigir y reglamentar la prestacin de servicios de salud a los habitantes y de saneamiento ambiental conforme a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad. Tambin, establecer las polticas para la prestacin de servicios de salud por entidades privadas, y ejercer su vigilancia y control. As mismo, establecer las competencias de la Nacin, las entidades territoriales y los particulares, y determinar los aportes a su cargo en los trminos y condiciones sealados en la Ley. (Const. P., art. 49, 1991).

La proteccin Social a Pacientes con Enfermedades Hurfanas, en la Ley 1392 de 2010), reconoce las enfermedades hurfanas como de especial inters y establece en cabeza del Estado, la proteccin social a los pacientes que las padecen, cuando determina en su artculo 3, que

Reconocimiento de las enfermedades hurfanas como asunto de inters nacional. El Gobierno Nacional reconocer de inters nacional las enfermedades hurfanas para garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitacin a las personas que se diagnostiquen con dichas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta poblacin con los diferentes planes, programas y estrategias de intervencin en salud, emitidas por el Ministerio de la Proteccin Social. Ley 1392 de 2010 (L. 1392, art. 3, 2010).

En relacin con los Sujetos de Especial Proteccin, la Ley 1751 de 2015, en su artculo 11 se refiere a los sujetos de especial proteccin donde se involucran los pacientes de (EH), cuando consagra que son

() personas que sufren de enfermedades hurfanas y personas en condicin de discapacidad, gozarn de especial proteccin por parte del Estado. Su atencin en salud no estar limitada por ningn tipo de restriccin administrativa o econmica. Las instituciones que hagan parte del sector salud debern definir procesos de atencin intersectoriales e interdisciplinarios que le garanticen las mejores condiciones de atencin (L. 1751, art.11, 2015).

La Prohibicin de Exclusin de los Pacientes de Enfermedades Hurfanas, se verifica en el cuerpo normativo antes citado, en su artculo 15, que prev.

El Sistema garantizar el derecho fundamental a la salud a travs de la prestacin de servicios y tecnologas, estructurados sobre una concepcin integral de la salud, que incluya su promocin, la prevencin, la paliacin, la atencin de la enfermedad y rehabilitacin de sus secuelas.

() Pargrafo 30. Bajo ninguna circunstancia deber entenderse que los criterios de exclusin definidos en el presente artculo, afectarn el acceso al tratamiento a las personas que sufren de enfermedades raras o hurfanas (L. 1751, art. 15, 2015).

Por lo tanto, uno de los objetivos del Estado es garantizar la proteccin efectiva a quienes padecen una enfermedad que les cause deficiencias fsicas, sensoriales o mentales. Al respecto determin la Corte Constitucional de Colombia en la Sentencia C-313 / 14, que,

El derecho fundamental a la salud es autnomo e inalienable, tanto individual como colectivamente. Segundo, incluye servicios de salud que sean oportunos, eficientes y de alta calidad para mantener, mejorar y promover la salud. En tercer lugar, es responsabilidad del Estado impulsar polticas que garanticen a todas las personas igualdad de trato y oportunidades en el acceso a las actividades de promocin, prevencin, diagnstico, teraputica, rehabilitacin y paliativos (CC, C-313 / 14, 2014).

Finalmente, se seala que la prestacin de este servicio pblico esencial obligatorio es competencia no delegada de la direccin, supervisin, organizacin, regulacin, coordinacin y control del Estado. Como se puede percibir en cada lnea del prrafo anterior se resume la importancia del derecho a la salud en Colombia, dado su carcter autnomo e inalienable, ya que los servicios mdicos deben prestarse en los hospitales y comunidades de manera oportuna, incluso en las fases de promocin y prevencin, y por supuesto el papel central del Estado en todo este andamiaje.

La Superintendencia es el ente encargado de inspeccionar, vigilar y controlar el sistema general de seguridad social; de igual manera monitorea y evala el sistema general de seguridad social en el rea de salud. De acuerdo a la Ley 1122/2007 art. 39 donde protege los derechos de los usuarios en especial los relacionados con los estndares de calidad. En el Art.11 relacionado con la atencin de los pacientes que tienen enfermedades hurfanas son sujetos de especial proteccin por parte del Estado de los derechos fundamentales en cuanto a la salud de este grupo de personas vulnerables de acuerdo a lo establecido en la Constitucin colombiana; Como ya es sabido, las enfermedades hurfanas necesitan de un tratamiento prioritario, exclusivo y especial, es por ello que surge la circular externa No. 000011 expedida por (la Superintendencia Nacional de Salud, 2016).

De acuerdo a la Resolucin 1043/2006, 1441/2013 y 2003 de 2015 se reglament el Decreto 1011/2006 establece la obligatoriedad del cumplimiento en los estndares del riesgo de la prestacin del servicio, se hace seguimiento a los comits para el cumplimiento legal y la vigilancia de la salud; la cual obliga a las entidades prestadoras de salud, a cumplir unos principios bsicos a la hora de atender pacientes con este tipo de patologas, dichos principios son: Atencin especializada, disponibilidad de adecuado talento humano en salud, oportuno diagnstico y autorizacin del servicio, cuidadores, atencin especial al menor de edad, acceso a las tecnologas en salud, continuidad en su tratamiento, participacin social, sanciones, inspeccin, vigilancia,

control e imposibilidad de interrupcin. Estos criterios de atencin, ayudan a priorizar los tratamientos y garantizar una efectiva prestacin del servicio de salud.

Ahora bien, todas las sentencias, leyes y circulares anteriormente referidas, tienen gran pertinencia con este trabajo, por aludir temas que arropan el problema en estudio, como lo son: Definicin de (EH). El derecho a la vida humana, consagrado en la Constitucin Poltica (1991) como un bien superior que debe ser garantizado por el Estado y sus autoridades. El carcter inalienable y autnomo del derecho fundamental a la salud.

El cumplimiento obligatorio por parte del Estado, de la direccin, prestacin, competencia, supervisin, organizacin, regulacin, coordinacin y control de la salud como servicio pblico esencial. La obligacin del Estado y los actores del sistema de salud, en brindar una atencin en salud prioritaria y especializada, a los sujetos de proteccin constitucional reforzada, siendo estas todas las personas sospechosas o diagnosticadas con una (EH). El deber del Estado en prestar un servicio de salud, de calidad, oportuno e integral, respecto a intervencin, insumos, medicamentos, y servicios a los pacientes de (EH).

El derecho a la continuidad de los tratamientos mdicos en los pacientes con enfermedades hurfanas, amparado en la Ley 1392/2010 esta ley trata la importancia de estas enfermedades en el rea de la salud; pero no est especializada en la legislacin y la Ley 1392/2010 regula el tratamiento de estas enfermedades apoyada en la Ley 1751/2015 en su Art. 11, donde establece los sujetos especiales de proteccin y plantea que no existan restricciones administrativas y econmicas, se deben garantizar las mejores atenciones en el sector salud y en el Art. 15 expone la promocin, prevencin, paliacin, atencin de la enfermedad y rehabilitacin de sus secuelas; as mismo los destinos de los recursos financieros donde se cumplen criterios especficos; todo lo explicado anteriormente debe ser garantizado por las Empresas Promotoras de Salud y las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud, por ser estas quienes tienen tal obligacin.

En este orden de ideas, se citan investigaciones de autores que anteceden este trabajo, por estar vinculados al tema de estudio, as tenemos que El Estado, entonces, tienen la obligacin de proteger, promover y satisfacer el derecho a la salud de sus ciudadanos a travs de los mecanismos legales (Crcar, 2017, p.19).

Esto implica que el aparato estatal, debe brindar soluciones jurdicas a aquellas personas que padecen de estas enfermedades, siguiendo con la lnea ya establecida por el congreso de la repblica a travs de las leyes expedidas. Se cita este autor, puesto que seala la misma problemtica planteada en este trabajo, cuando menciona satisfacer el derecho a la salud de sus ciudadanos a travs de los mecanismos legales (Crcar, 2017, p. 19).

Adems, de su alusin directa a las (EH), se vincula con esta investigacin, por ser las (EH), problema de salud que se aborda en este trabajo. Seguidamente, parafraseando a (Brenda Bean, 2018). En su estudio responsabilidad estatal por (EH), afirma, que la proteccin en salud no es completa por la dificultad de tratar estas afecciones, pero principalmente debido a la falta de enfoques de investigacin y profesionales para combatirlas; Podemos percibir que no es solo cuestin de legislar sobre el tema de las (EH) sino adems, atender la formacin en profesionales sobre el rea y profundizar en investigaciones sobre el tema, para as poder enfrentar eficazmente este gran problema de salud y responsabilidad del Estado. Como seal Bean,

Si bien existen Leyes y pronunciamientos administrativos esta situacin de salud pblica no contempla una poltica pblica en materia de salud que solucione el tema de acceso y financiamiento por parte de las EPS y el efectivo amparo de los derechos sin que necesariamente se tenga que acudir a instancias judiciales mediante la accin de tutela como uno de los escasos medios para reclamar ante las entidades de salud. La normatividad es delimitada para tratar a las enfermedades que tienen difcil diagnstico, el marco jurdico y legal de Colombia cobija a estos pacientes; pero no es completa porque falta investigar ms en el tema de las enfermedades hurfanas y no se tiene un equipo de trabajo profesional que pueda combatirlas; tampoco existe una poltica pblica en salud que d solucin al acceso y financiamiento por parte de las EPS y ampare el derecho que tienen los pacientes sin que acudan a instancias judiciales como la tutela siendo un escaso medio de reclamo (Bean, 2018, p. 27).

La anterior autora, trae tres problemas principales a la hora de prestar el servicio pblico de salud a las personas con enfermedades hurfanas en Colombia, y estos son: 1. Poco acceso al servicio de salud 2. Falta de financiamiento 3. La falta de efectividad a la hora de amparar estos derechos, sin que se tenga que acudir a mecanismos como la tutela; esto se da porque no se ha creado una ley que rena lo estipulado por las superintendencia y le asigne recursos especiales para su debida prestacin; a diferencia de Europa el Estado enfrenta situaciones difciles en el contexto psicosocial y real; las EPS y las entidades del estado quedan a la deriva cuando se presentan estos momentos, no existe investigacin a profundidad en el campo profesional, tcnico y social.

En este sentido, se coincide con la autora antes citada, en el sentido de que este no es el nico problema a resolver, ya que los pacientes que enfrentan tales enfermedades raras no disponen de suficientes y efectivos mecanismos judiciales a fin de poder presentar reclamos a sus derechos. As pues, la accin de tutela es el nico instrumento legal con que cuentan dichas personas para procurar hacer que se respeten sus derechos.

Ahora bien, aunado a la ya precaria y difcil realidad jurdica, otro gran problema surge cuando esta accin legal, no cumple a cabalidad con su fin ltimo, debido a que no sirve de nada tutelar, si luego las entidades obligadas a prestar la atencin de salud no pueden o no quieren cumplir con lo dispuesto por los jueces; no existe un instrumento que de manera especfica proteja al paciente con este tipo de enfermedades, el cual se traslad al rea jurdica por medio de varias sentencias las cuales presentan fallas en la resolucin violando las obligaciones constitucionales quienes son las autoridades encargadas para la proteccin, respeto y garanta del derecho a la salud; se destaca que la Ley 1392/2010 es un gran avance en materia de normatividad en Colombia; pero la propuesta requiere mejoras, el estado no presta acciones beligerantes en el diagnstico, tratamiento e inclusin social para los pacientes y cuidadores.

Se tiene por ltimo que la normatividad ordinaria y jurdica es incompleta, no abarca todas las dimensiones de la patologa de los pacientes y no se prctica lo establecido en cuanto a la calidad de vida y la integralidad del derecho a la salud. Estos hechos en algunos casos no se pueden materializar; el Estado debe edificar su respuesta, el amparo de los pacientes debe surgir del planteamiento de la Ley y los procedimientos administrativos que den respuesta a las necesidades del paciente de acuerdo a el esquema social, econmico, medico, familiar, cognitivo, no solamente en el derecho sino en la realidad que se tiene de la situacin. Hay que tener presente factores como: equidad, igualdad, reconoce los derechos, solidaridad, participacin social, progresividad, inclusin son principios para tener un tratamiento y cobijar a este tipo de pacientes.

Lo anterior altera en gran medida la posibilidad de satisfaccin que tienen los usuarios del sistema de salud, de cumplir a cabalidad con los mnimos que otorga el derecho, pues si no pueden acceder y tampoco reclamar la violacin, quedan con las manos atadas, en muchas ocasiones la nica salida que tienen las entidades prestadoras de salud, EPS y las IPS, es generar trabas a los pacientes, ya sean burocrticas y administrativas, que impidan que los pacientes puedan seguir con su tratamiento; lo anterior parece ser la nica medida con la que cuentan estas entidades para no prestar el servicio, pues si existe un mandato legal o una orden judicial, pero no se cuentan con los recursos suficientes, estos obstculos a los pacientes pueden llegar a ser efectivos a la hora de negar el servicio.

Al respecto seala Barrios & Castro (2013) que en la prctica se est haciendo ms costosa la atencin del paciente de una enfermedad hurfana, pues estas trabas administrativas y burocrticas aumentan el gasto de bolsillo del paciente, sometindose a las altas tarifas de los mercados de medicamentos (p. 26).

As entonces tenemos, que debido a que el Estado permite que terceros presten sus servicios, priorizando muchas veces las rentabilidades econmicas sobre la calidad de la prestacin, y a que se ha dejado en manos del individuo la iniciativa de buscar una mejor calidad de los servicios, en este aspecto.

Segn Bauman & Bordoni (2016),

Un descenso de la confianza popular en la capacidad de los gobiernos para abordar con eficacia las mltiples amenazas a la condicin existencial de sus ciudadanos, esta desconfianza se ve agravada en mayor medida, cuando las instituciones estatales, no generan garantas judiciales efectivas que protejan los derechos e intereses ciudadanos, pues como se ha mostrado, muchas veces las personas con Enfermedades hurfanas se ven obligados a presentar tutelas e incidentes de desacato en reiteradas ocasiones sobre un mismo tema, generado lo anterior por la negativa de las EPS e IPS de no acatar las decisiones judiciales (p.24).

Entonces, existen fundaciones y asociaciones para pacientes con enfermedades raras como FUPER, ACOPEL entre otras, debido a la ineficiencia del sistema de salud, pero falta integridad para atender estas enfermedades por parte de ellos; la Resolucin 651 del 2018 del Ministerio de Salud y Proteccin Social habilita los centros de referencia de diagnsticos, tratamiento y farmacia para la atencin integral y se aplican para IPS. Los aportes de los autores antes citados, se consideran pertinentes, para este trabajo, toda vez que en ellos se recoge el sentir del investigador , respecto a la dura realidad , que enfrentan los pacientes de estas enfermedades raras , vinculados a la ineficacia de las acciones legales a ejercer, aunado a los trmites burocrticos, los tardos procesos administrativos y judiciales para ser atendidos eficientemente y por si fuese poco, la gran dificultad y lo costoso, que resulta adquirir los tratamientos y medicamentos adecuados para estas patologas, todo lo cual est lesionando sus derechos fundamentales a la salud .

En cuanto a las acciones legales disponibles en el sistema jurdico y proceso judicial colombiano, es importante conocer la efectividad que tiene la accin de tutela y el incidente de desacato, como mecanismos reales y efectivos para dar solucin a los casos de violacin de derechos fundamentales. En este sentido, la Corte Constitucional de Colombia estableci que,

la eficacia de la accin de tutela reside en el deber que tiene el juez, si encuentra vulnerado o amenazado el derecho alegado, de impartir una orden de inmediato cumplimiento encaminada a la defensa actual y cierta del derecho en disputa (CC, T -068/98, 1998).

Respecto a la accin de tutela y su respectiva eficacia, estableci la Corte Constitucional colombiana:

Cuando la situacin de hecho que origina la violacin o amenaza ya ha sido superada, es decir, la pretensin instaurada en defensa del derecho conculcado est siendo satisfecha, el instrumento constitucional -accin de tutela- pierde eficacia y, por tanto, su razn de ser. En estas condiciones, la orden que pudiera impartir el juez, ningn efecto podra tener y el proceso carecera de objeto, resultando improcedente la tutela; efectivamente, desaparece el supuesto bsico del cual parte el artculo 86 de la Constitucin Poltica -la proteccin inmediata de los derechos constitucionales fundamentales (CC, T-467 /96, 1996).

Si bien la tutela genera un resultado, que puede derivarse en el amparo del derecho, esto no es garanta suficiente para que las entidades cumplan su deber. Sumado a lo anterior, y teniendo en cuenta que los pacientes de este tipo de enfermedades, no cuentan con lapsos de tiempo prolongados para llevar a cabo sus tratamientos, se aumenta el riesgo de violar derechos como la vida misma. Luego del anterior recorrido jurdico - documental, sobre las (EH) y sus diversos aspectos vinculados al derecho fundamental de la salud, se considera demostrada la pertinencia y vinculacin de tales antecedentes con la presente investigacin.

Se aborda el tema en diferentes conceptos, para tener una visin amplia y cmo impacta esta problemtica, de las (EH), se presenta un marco conceptual, los trminos bsicos, sobre la temtica abordada. Se refiere el marco legal basados en la normativa jurdica colombiana a partir de la Constitucin Poltica de Colombia 1991, atinente al desarrollo de este trabajo.

En cuanto a la tutela y el desacato como nico mecanismo de proteccin, se debe sealar que la accin de tutela,

es un mecanismo de derecho procesal constitucional, con carcter especfico y directo del que se puede valer toda persona, cuando los derechos fundamentales han sido violados o existe amenaza de violacin o de vulneracin por parte de una autoridad pblica o de un particular encargado de la prestacin de un servicio o actividad pblica, frente a la cual se encuentre en circunstancias de subordinacin Blacio Aguirre (2012).

Por ello, existen otras dos facultades las sancionatorias y materiales segn Londoo (2009), el sancionatorio requiere al superior jerrquico se abre un proceso disciplinario para adelantar una investigacin penal y trmites de incidentes de desacato, se establecen castigos de otra manera a los renuentes obligados al cumplimiento.

El material es otra actuacin del juez por va legal para conducir que se cumpla lo determinado; aqu se solicitan pruebas, rdenes, requerimientos complementarios, se prefiere sentencias en reemplazo en el caso de tutela. Es oportuno ahora, exponer un caso prctico de cmo resulta imperante el ejercicio de la accin de tutela por parte de las personas que padecen enfermedades hurfanas en Colombia y cmo se verifica su desarrollo en instancias judiciales, hasta llegar al amparo constitucional. Este asunto es de los ms recientes en Colombia y representa un enfoque real de la problemtica que planteamos en esta investigacin.

Ahora bien, en cuanto a las entidades prestadoras de salud frente al desarrollo de la enfermedad hurfana, se observa que la legislacin no se cumple realmente, si no cumple sus objetivos, es en el impacto que tenga en la realidad, lo que permite saber si sirve o no lo estipulado en la Ley. El sistema de salud pblica, no puede satisfacer la necesidad de todos los pacientes con (HU), que ameritan el rpido diagnstico, posterior tratamiento, ser atendidos con celeridad y continuidad. al no contar con todos los elementos ideales para la prestacin del servicio, genera que los procesos de diagnstico y posterior tratamiento, sean lentos, poco continuos, y de baja calidad, lo que implica una violacin a los principios del derecho fundamental a la salud, establecido por la Ley 1751 de (2015, c) en su artculo 6. el principio de continuidad en el servicio de salud, el principio de oportunidad en la prestacin del servicio de salud, el principio de integralidad en la prestacin del servicio de salud y el suministro oportuno de medicamentos.

Segn Surez et al. (2017) la corrupcin y el manejo indebido de los recursos financieros del sistema se generan porque los agentes, especialmente los privados, privilegian el inters individual, esto indica que la mala prestacin del servicio pblico esencial de salud, es generado principalmente por la corrupcin y la mala administracin de recursos, que deja sin presupuesto a las entidades encargadas de brindar el servicio, generando as que muchas veces los tratamientos y medicamentos que requieren los pacientes no sean otorgados.

La corrupcin es uno de los principales problemas que afecta al sector de la salud en Colombia, tanto en el mbito pblico como en el privado. Segn un estudio de Transparencia por Colombia y As Vamos en Salud (2023), los sistemas de salud se enfrentan a riesgos de corrupcin debido a los enormes presupuestos pblicos que manejan, la falta y asimetra de informacin entre los mltiples actores involucrados, y a la complejidad en la gobernanza y regulacin de los sistemas. La revisin de 67 casos de corrupcin en el sector salud registrados entre 2016 y 2020, indica que las principales irregularidades en el actual sistema son de tipo administrativo, privado y poltico, con un costo estimado de 1,63 billones de pesos colombianos. Los servidores pblicos fueron responsables del 46,2% de estos casos (Transparencia por Colombia y As Vamos en Salud, 2023).

Entre las modalidades de corrupcin ms frecuentes se encuentran la facturacin por servicios no prestados o inexistentes, la falsificacin de documentos o certificados, el desvo o apropiacin indebida de recursos, el soborno o la extorsin, el conflicto de intereses, el trfico de influencias, el nepotismo, el fraude electoral, el lavado de activos, y la colusin o cartelizacin. Estas prcticas afectan negativamente la calidad, la oportunidad, la eficiencia, la equidad y la transparencia del sistema de salud, y generan consecuencias graves para la vida y el bienestar de los usuarios, especialmente de los ms vulnerables (Transparencia por Colombia y As Vamos en Salud, 2023). Segn un informe de la Fiscala General de la Nacin, la corrupcin en la salud en Colombia se triplic durante el periodo de la emergencia sanitaria por el COVID-19, y se estima que el sector ha perdido cerca de 1,2 billones de pesos. Dentro de los casos que han afectado estos recursos se encuentra SaludCoop, entidad a la que se le adelantar un proceso de extincin de dominio (Infobae, 2022).

La corrupcin y el manejo indebido de los recursos financieros del sistema se generan porque los agentes, especialmente los privados, privilegian el inters individual, en detrimento del inters colectivo y del derecho fundamental a la salud. Esto indica que la mala prestacin del servicio pblico esencial de salud, es generado principalmente por la corrupcin y la mala administracin de recursos, que deja sin presupuesto a las entidades encargadas de brindar el servicio, generando as que muchas veces los tratamientos y medicamentos que requieren los pacientes no sean otorgados. Los anteriores sealamientos, quedan evidenciados, ante las numerosas acciones legales y demandas contra las entidades encargadas de la prestacin del servicio pblico de la salud, como lo son las EPS e IPS, por no prestar de manera eficiente el tratamiento mdico debido (El Tiempo, 2022).

Adems de los casos mencionados, existen otras cifras que muestran el impacto de la corrupcin en la salud en Colombia. Por ejemplo, segn un estudio de Transparencia por Colombia y As Vamos en Salud (2023), el 53% de los afectados en casos de corrupcin de salud y educacin son jvenes, y el 30% son estudiantes. Asimismo, segn un informe de El Colombiano (2022), el 72% de los lderes del sector salud consideran que la corrupcin es la principal problemtica que se encuentra, seguido de las falencias en la articulacin (41%) y el desfinanciamiento y la ausencia de los controles y vigilancia del sistema (30%).

Los anteriores sealamientos, quedan evidenciados, ante las numerosas acciones legales y demandas contra las entidades encargadas de la prestacin del servicio pblico de la salud, como lo son las EPS e IPS, por no prestar de manera eficientemente el tratamiento mdico debido. es por ello, que la Ley 1392 de (2010, c), establece que las (HU) por su elevado costo de atencin, requieren dentro del Sistema de Seguridad Social en Salud un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales (Ley 1392/2010, art. 5). La Resolucin 1441 del 2016 del Ministerio de Salud y Proteccin Social establece estandarizar criterios, procedimientos para las habilidades. En la resolucin 651/2018 establece las condiciones de acuerdo al diagnstico, tratamiento y la atencin integral que se realiza por medio de las farmacias para las entidades hurfanas.

Una posible solucin frente a la problemtica de acceso a tratamientos para enfermedades hurfanas, sera impulsar desde el Estado inversiones en investigacin y desarrollo de nuevos medicamentos y terapias para estas patologas, ya sea a travs de financiacin directa a grupos de investigacin de universidades y centros especializados, o mediante incentivos tributarios a la industria farmacutica para que inviertan en este campo. Asimismo, se podran crear laboratorios estatales dedicados exclusivamente a la produccin de medicamentos hurfanos, aprovechando economas de escala, abaratando costos y garantizando el suministro local. El Estado tambin debera facilitar la importacin de frmacos hurfanos producidos en otros pases, eliminando aranceles o impuestos que encarecen su adquisicin.

De esta manera, al existir una mayor oferta de opciones teraputicas de origen nacional e importadas a menor costo, tanto las EPS como las IPS contaran con ms alternativas eficientes en relacin costo-beneficio para incluir estos tratamientos en sus planes obligatorios de salud y garantizar la continuidad en la atencin a pacientes con enfermedades raras. Estas enfermedades son de baja prevalencia, pero a nivel social y desde la etapa econmica tiene atencin, la Ley 1392 es un gran avance; pero no se tiene un modelo integral de atencin.

Se requiere sensibilizar, prevenir, vigilar, controlar y hacer seguimiento de acuerdo a los recursos que se dispone que son mdicamente y multidisciplinarios. Estas enfermedades son complejas y raras; no se tiene claridad de parte del sistema de seguridad social todo eso porque los diagnsticos de los tratamientos son muy complicados, difciles, de alto costo y su elaboracin no es en el pas sino en laboratorios extranjeros.

Se tiene un impacto econmico fuerte convirtindose en un problema para el sistema de salud; porque el avance es lento, existen varias leyes, pocos avances a pesar que se tiene la Ley 1438 del 2011 y la Ley 1392 de 2010.

Las enfermedades es un problema de salud pblica que tiene caractersticas como: Nmero de casos que presentan del problema en mencin, causa de la mortalidad, la sociedad no conoce estas enfermedades hurfanas, cualquier problema en el campo de salud aumenta la magnitud.

Las asociaciones presentan una parte de lo que se sucede actualmente en cuanto a la problemtica de estas enfermedades por motivo de la ineficiencia del sistema de salud en las entidades prestadoras del servicio de salud y existen fallas a la integral la falta de atencin de ellas; los lineamientos en cuanto a la salud se aplican en las EPS en el contributivo y subsidiado; las IPS llegan habilitar los centros y referencia de diagnsticos, tratamientos y farmacia.

Los procedimientos de la clasificacin de esta enfermedad identifican las enfermedades hurfanas, la atencin y la prestacin del servicio enunciante; porque no hay un acompaamiento del paciente, ni procedimiento especial en atencin, solo un trmite que autoriza los medicamentos y el tratamiento en el POST; la poltica para estas enfermedades debe ser integral y que garantice los derechos del paciente.

Otra solucin, es que la participacin activa de la opinin pblica, ya que los medios de comunicacin son el canal para expresar las diversas opiniones que tienen las personas, es por la presin que muchas veces ejercen los medios de comunicacin, que se ha logrado corregir y enmendar muchas de las actuaciones de las personas, pues todos tememos ser expuestos, adems que la presin meditica ha logrado generar muchos cambios sociales e impulsado diversos proyectos, generando un derecho progresivo. Si la sociedad organizada, difundiera los derechos de los pacientes de (HU), sera de gran impacto social, para presionar a los responsables de resguardar y cumplir con el derecho la salud de manera oportuna y continua de estos pacientes, favoreciendo la divulgacin de sus derechos.

A continuacin, se cita el aporte sobre la problemtica, realizado por la Asociacin Colombiana de Mdicos Genetistas ACMGD Comunicado 0002. 2017), los aspectos relevantes y vinculados a este estudio. COMUNICADO A LA OPININ PBLICA La Asociacin Colombiana de Mdicos Genetistas ACMG en, se permite comunicar, en relacin a las ENFERMEDADES HURFANAS, lo siguiente:

() 4. ACMGD hace un llamado a todos los involucrados en la atencin de pacientes con Enfermedades Hurfanas, para que un tema de la magnitud e importancia que tiene este conjunto de patologas, se discutan estrategias para diagnosticar y tratar oportuna y adecuadamente a los pacientes y familias que padezcan cualquier tipo de Enfermedad Hurfana.

() 5. propender por ampliar las discusiones acadmicas y gremiales alrededor de todas las Enfermedades Hurfanas.

() 6 tambin apoyar el desarrollo de investigaciones cientficas que involucren manejos teraputicos para Enfermedad Hurfana e incluyan intervenciones que propendan por la calidad de vida de los pacientes, se enfoquen en el manejo de la sintomatologa e incluyan profesionales de diversas reas de la salud, que contribuyan a mejorar el bienestar y calidad de vida de los pacientes y sus familias (ACMGD, 2017).

El desarrollo jurdico de las (EH) en Colombia, desde el 2010, no ha sido eficaz en la proteccin al derecho de la salud de los pacientes con enfermedades hurfanas. La realidad jurdica, social y econmica de estos pacientes, es precaria e ineficaz para atender sus requerimientos ptimos y continuos, lo que se refleja en el mayor deterioro de su salud y calidad de vida. Pese a tener rango constitucional las teoras que amparan el derecho a la salud, en la realidad son poco eficaces los instrumentos tutela y desacato, empleados en el resguardo a los derechos de los pacientes con (HU). Un ejemplo claro de esta afirmacin se encuentra en el anlisis realizado en la Sentencia T- 017- 23 de la Corte Constitucional de Colombia.

Las decisiones judiciales, emitidas en la tutela y desacato, tampoco son eficaces en resguardo al derecho fundamental a la salud de los pacientes con (HU). El autor aspira a que surjan futuras investigaciones sobre el tema, que favorezcan el resguardo eficaz de los derechos a la salud de los pacientes con enfermedades hurfanas.

Resulta fundamental que se concrete una reforma del sistema de salud en donde exhaustivamente se regule, fiscalice y sancione de ser lo correspondiente el ejercicio de las entidades prestadoras del servicio de salud en Colombia, especialmente en cuanto a su accionar frente a los pacientes que padecen enfermedades hurfanas. Esto va ms all de las polticas pblicas, que tambin son necesarias. Esto exige un plan de accin contundente por parte de las instituciones que tienen la competencia dentro de las estructuras de poder en este pas. El paciente con enfermedades hurfanas no puede seguir menoscabando su integridad fsica y psquica, viendo como no se valora su dignidad humana, como si padecer estas patologas fuesen un castigo que se les recrimina dentro de la sociedad

Elaboracin de la Poltica Pblica adecuada que incluya un tratamiento de enfermedades hurfanas donde cuente con el procedimiento y los lineamientos de acuerdo a lo planteado internacionalmente en lo profesional y en lo institucional incluye paciente, familia y profesionales. Se requiere una Poltica Pblica de Salud que incluya el tratamiento y el amparo de los derechos fundamentales que se encuentren afectada la poblacin por el derecho a la salud. El Estado tiene una responsabilidad en la elaboracin, ejecucin y seguimiento de la Poltica Pblica fundamentada en los estudios tcnicos, profesionales y cientficos.

 

Conclusiones

En conclusin, es crucial considerar el dilema que enfrentan las empresas farmacuticas locales para desarrollar medicamentos accesibles que aborden las enfermedades hurfanas, dado los altos costos de investigacin frente a las limitadas ventas potenciales. Esta problemtica contribuye a la escasez de tratamientos especficos, por lo que se requiere un enfoque conjunto con las autoridades, la industria, la academia y los grupos de pacientes para crear soluciones sostenibles que garanticen el acceso a medicamentos hurfanos.

Adems, en Colombia la tutela y el desacato no estn siendo herramientas expeditas y efectivas para proteger los derechos de los pacientes con estas enfermedades, debido a las demoras procesales, el incumplimiento de las EPS e IPS y los vacos en la regulacin existente. El Estado no est haciendo suficientes esfuerzos en trminos de regulacin, presupuesto, seguimiento y articulacin institucional para garantizar la atencin oportuna e integral que requiere esta poblacin.

Para solucionar estas falencias, se proponen medidas como: 1) una legislacin especfica que estandarice registros, garantice servicios y permita contar con funcionarios judiciales especializados disponibles permanentemente, 2) generar conciencia social y poltica a travs de medios y campaas de visibilizacin, 3) incentivar la investigacin cientfica, el desarrollo de medicamentos y la cooperacin internacional, y 4) disminuir los tiempos de tutela y desacato, con plazos mximos y sanciones efectivas.

Con la implementacin de estas y otras medidas enfocadas tanto en lo jurdico como en lo social, econmico y poltico, Colombia podr avanzar en la proteccin real de los derechos de las personas con enfermedades hurfanas, asegurando su atencin integral, continua y oportuna. Se requiere voluntad poltica y trabajo articulado entre todos los sectores involucrados para materializar estos cambios.

 

Referencias

      1.            ACMGD, (2017). Asociacin Colombiana de Mdicos Genetistas.12 de diciembre 2017 Enfermedades Hurfanas. Comunicado 0002 a la opinin pblica https://acmgen.org/wp-content/uploads/2017/12/Comunicado-ACMEGEN-0002.pdf

      2.            ALIBER. (2021). Red Iberoamericana de Enfermedades Raras. https://aliber.org/web/

      3.            Bauman & Bordoni. (2016). Estado de crisis. Paids. revista Reflexin Poltica; Vol. 19 No. 38. http://hdl.handle.net/20.500.12749/10784

      4.            Barrios & Castro. (2013). Enfermedades hurfanas, el olvido hecho ley. Revista Activos, Activos, 20, 231-259. Vol. 11 Nm. 20. https://doi.org/10.15332/s0124-

      5.            Bean Villa, Brenda Nayive (2018). Responsabilidad Estatal por Enfermedades Hurfanas en el Sistema Jurdico Colombiano. Universidad la Gran Colombia, Bogot. https://repository.ugc.edu.co/bitstream/handle/11396/5437/Responsabilidad_estatal_enfermedades_hu%C3%A9rfanas.pdf?sequence=1

      6.            Betancourt Ramrez, G. & Llamas Marn, C. (2011). Enfermedades hurfanas sin apoyo en Colombia [tesis de especialista]. Bogot: Universidad Militar Nueva Granada.

      7.            Blacio Aguirre, G. S. (2012). La Accin de Tutela en Colombia. Revista mbito jurdico. Volumen 9. https://ambitojuridico.com.br/cadernos/direito-constitucional/la-accion- de-tutela-en

      8.            Crcar Benito, J. (2017). IUS ET SCIENTIA. El Derecho a la asistencia sanitaria en un contexto de individualismo institucionalizado, sus consecuencias. (ISSN: 2444-8478) 2017, Vol. 3, n 1, pp. 101-113. https://institucional.us.es/revistas/Ius_Et_Scientia/VOL_3_N_1/10.pdf

      9.            Constitucin de la Provincia de Buenos Aires. 1994, Vol. Artculo 36; inciso 8. http://www.gob.gba.gov.ar/dijl/constitucion.php

  10.            Consultorsalud. (2021). Cmo se manejan las enfermedades hurfanas en Colombia? https://consultorsalud.com/como-se-manejan-enfermedades-huerfanas-colombia/

  11.            Defensora del Pueblo (2022). https://www.defensoria.gov.co/

  12.            Eurordis (2005). Europa de Enfermedades Raras https://www.erodis.org/IMG/pdf/Princepsdocument-SN.pdf

  13.            Daz Ricardo, T., & Lin Pombo, D. (2015). Anlisis de la conveniencia de un juez de tutela tipo "hrcules Dworkiniano" en Colombia. VIA JURIS, 33-50.

  14.            El Tiempo. (2022). Corrupcin: cmo afecta al sector de la salud en Colombia. Recuperado de https://www.eltiempo.com/salud/corrupcion-como-afecta-al-sector-de-la-salud-en-colombia-665212

  15.            El colombiano. (2022). Corrupcin, el mal que ms enferma al sistema de salud. Recuperado de https://www.elcolombiano.com/colombia/corrupcion-en-el-sistema-de-salud-afecta-su-funcionamiento-dice-estudio-CA14361982

  16.            El Espectador. (2023). El 53% de afectados en casos de corrupcin de salud y educacin son jvenes. Recuperado de https://www.elespectador.com/judicial/el-53-de-afectados-en-casos-de-corrupcion-de-salud-y-educacion-son-jovenes-informe-de-corrupcion-en-colombia/

  17.            Enfermedades Raras en la Unin Europea: COUNCIL RECOMMENDATION of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases. Official Journal of the European Union C 151/7. 2009; C 151/02

  18.            Echeverry Castillo, M., & Jaramillo Gallego, A. C. (2020). Criterios de aplicacin sobre los mecanismos de cumplimiento de los fallos de tutela en Colombia. Medelln: UNAULA.

  19.            Fundacin GEISER. Misin, visin, objetivos, estatuto, memoria y balances, staff. http://www.fundaciongeiser.org/geiser

  20.            Gascon Abellan, M; y Garca Figueroa, A (2017). La argumentacin en el Derecho. Palestra Editores. https://e-aulas.urosario.edu.co/pluginfile.php/2136761/mod_resource/content/0/LA%20ARGUMENTACION%20EN%20EL%20DERECHO.pdf

  21.            Infobae. (2022). Corrupcin en la salud en Colombia se triplic durante la pandemia, asegur la Fiscala. Recuperado de https://www.infobae.com/america/colombia/2022/09/28/corrupcion-en-la-salud-en-colombia-se-triplico-durante-la-pandemia-aseguro-la-fiscalia/

  22.            Ley Provincial Enfermedades Raras: http://www.gob.gba.gov.ar/legislacion

  23.            Ley Nacional de Enfermedades Poco F recuentes:

  24.            http://infoleg.mecon.gov.ar/infolegInternet/anexos/185000- 189999/185077/norma.htm

  25.            Londoo toro, B., Cortes Nieto, J. D., Lombana Rodrguez, M. A., Maya-Lucero, C. A., Aguilar Ariza, J., & Palacios Sanabria, O. G. (enero-junio de 2009). Eficacia del incidente de desacato. Vniversitas, 161-187

  26.            MINSAL, (2020). Ministerio de Salud y Proteccin Social. https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/paginas/enfermedades-huerfanas.aspx

  27.            MINSAL, (2021) Ministerio de Salud y Proteccin Social. https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/paginas/enfermedades-

  28.            Ministerio de Salud y Proteccin Social. (2023). Opciones de vida para quienes padecen Enfermedades Hurfanas. https://www.minsalud.gov.co/Paginas/Opciones-de-vida-para-quienes-padecen-Enfermedad-Huerfanas.aspx

  29.            Moscoso Osorio, L. A (2020). Colombia sigue avanzando en la cobertura universal en salud.12/11/2020 Boletn de Prensa No 920 de 2020. https://www.minsalud.gov.co/Paginas/Colombia-sigue-avanzando-en-la-cobertura-universal-en-salud-.aspx

  30.            OPS, (2022) Organizacin. https://www.cancilleria.gov.co/international/multilateral/united-nations/paho

  31.            Pareja, M. L. (2017). Situacin actual de las enfermedades hurfanas en Colombia 2017. Revista CES Derecho. (8) 2, julio diciembre de 2017, 231-241.

  32.            Roche Colombia. (s. f.). Enfermedades Hurfanas. https://www.roche.com.co/soluciones/areas-de-especialidad/enfermedades-raras

  33.            Sanclemente Machado, D., & Lasprilla Villalobos, C. J. (2013). El juez de tutela como arquitecto del estado social de derecho. Bogot: Pontificia Universidad Javeriana.

  34.            Surez, L; Puerto, S; Rodrguez; Ramrez, M. La crisis del sistema de salud colombiano: una aproximacin desde la legitimidad y la regulacin. Rev Gerenc Polt Salud. 2017; https://doi.org/10.11144/Javeriana.rgps16-32.cssc.

  35.            Suarez Hernndez, D. (1998). La responsabilidad de las entidades territoriales en la prestacin de los servicios mdicos: Particularidades que puede presentar este rgimen en el campo de la ginecologa, la obstetricia y la gentica. Revista de Derecho Privado N 4. Recuperado de file:///C:/Users/Julian26/Downloads/664-Texto%20del%20art%C3%ADculo-2216-1-10- 20100928.pd

  36.            Surez Parra, J. L. (2016). Juez constitucional: legislador positivo. Principia iuris, 171-191

  37.            Suarez Vargas, P. A., & Mrquez, M. M. (2016). Procedencia de la accin de tutela contra el incidente de desacato. Medelln: Pontificia universidad bolivariana.

  38.            Superintendencia Nacional de Salud (2016) Circular externa No. 000011. (2016, 10 junio). Diario Oficial No. 49.903 de 13 de junio de 2016

  39.            https://docs.supersalud.gov.co/PortalWeb/Juridica/CircularesExterna/circular

  40.            Seguros SURA Colombia. (2017). Qu son las enfermedades hurfanas y cules son las ms comunes en Colombia? https://segurossura.com/co/blog/revista-5-sentidos/que-son-las-enfermedades-huerfanas-y-cuales-son-las-mas-comunes-en-colombia/

  41.            Transparencia por Colombia y As Vamos en Salud. (2023). Riesgos de corrupcin en la reforma a la salud. Recuperado de https://transparenciacolombia.org.co/riesgos-de-corrupcion-en-la-reforma-a-la-salud/

  42.            Tamayo, M. (2019) qu estamos haciendo por las enfermedades hurfanas en el mbito acadmico?: modelo de un programa piloto. Medicina, 41(3). Pp. 276- 278. Recuperado de https://revistamedicina.net/ojsanm/index.php/Medicina/article/view/1460

  43.            Torres, D. (2022). La salud como un derecho humano, enfermedades hurfanas, proteccin efectiva invocada ante la sanidad militar en Colombia. Trabajo para obtener el grado de Mster Universitario en la Universidad Internacional de La Rioja.

  44.            Universidad Nacional de Colombia. (2020). Genoma Colombia: una apuesta por la salud de los colombianos. https://www.ucm.edu.co/proyecto-origen-una-alianza-que-busca-entender-la-relacion-entre-el-sistema-de-salud-y-la-enfermedad-en-caldas/

 

Normatividad

      1.            Congreso de la Repblica de Colombia (1991). por la cual se expide Constitucin Poltica de 1991.Gaceta Constitucional No. 116 de 20 de julio de 1991. Diario Oficial 45040-1http://www.secretariasenado.gov.co/constitucion-politica

      2.            Congreso de la Repblica de Colombia (2011). Ley 1438 de 2011.Por medio de la cual se reforma el Sistema General de Seguridad Social en Salud y se dictan otras disposiciones. Diario Oficial No. 47.758. http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/ley_1438_2011.html

      3.            Congreso de la Repblica de Colombia (2010). Ley 1392 de 2010. Por medio de la cual se reconocen las enfermedades hurfanas como de especial inters y se adoptan normas tendientes a garantizar la proteccin social por parte del estado colombiano a la poblacin que padece de enfermedades hurfanas y sus cuidadores. Diario Oficial No. 47.758. http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/ley_1392_2010.html

      4.            Congreso de la Repblica de Colombia (2015). Ley 1751 de 2015. Por medio de la cual se regula el derecho fundamental a la salud y se dictan otras disposiciones. Diario Oficial No. 49.427 https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/ DIJ/ley-1392-de-2010.pdf

      5.            Presidencia de la Repblica. (1991). Decreto Ley 2591de 1991: por el cual se reglamenta la accin de tutela consagrada en el artculo 86 de la Constitucin Poltica. Diario Oficial No. 40.165. http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/decreto_2591_1991.html

      6.            Corte Interamericana de Derechos Humanos. (2020, 31 julio). Cuadernillo de Jurisprudencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos N 28: Derecho a la salud. Academia. Edu. https://www.academia.edu/43753953/Cuadernillo_de_Jurisprudencia_de_la_Corte

      7.            interamericana_de_Derechos_Humanos_N_28_Derecho_a_la_salud

      8.            Convencin Americana sobre Derechos Humanos 1969. (22 de noviembre).

      9.            http://relapt.usta.edu.co/images/1969-Convencion-Americana-sobre-Derechos-Humanos. pdf

  10.            Constitucin Poltica de Colombia de 1991.Bogot: Editorial Leyer

 

Jurisprudencia

      1.            Sentencia T-165 de 1995 (1995, 19 de abril) Corte Constitucional de Colombia. (Vladimiro Naranjo Mesa,M.P ) https://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/1995

      2.            Sentencia T-467 de 1996 (1996, 3 de septiembre). Corte Constitucional de Colombia. (Antonio Barbera Carbonell, M.P) https://www.corteconstitucional.gov.co

      3.            Sentencia T-068/98 (1998,5 de marzo) Corte Constitucional de Colombia. (Alejandro Martnez Caballero, M. P) https://www.corteconstitucional.gov.co

      4.            Sentencia T-881 de 2002. (2022.17 de octubre). Corte Constitucional de Colombia. (Eduardo Montealegre Lynett, M.P). https://www.corteconstitucional.gov.co

      5.            Sentencia T-133 de 2006, (2006, 23 de febrero). Corte Constitucional de Colombia, (Humberto Antonio Sierra Oporto, M.P). https://www.corteconstitucional.gov.co

      6.            Sentencia T- 017 de 2023, (2023, 3 de febrero) Corte Constitucional de Colombia, (Juan Carlos Corts Gonzlez, MS). https://www.corteconstitucional.gov.co

 

 

 

 

2024 por el autor. Este artculo es de acceso abierto y distribuido segn los trminos y condiciones de la licencia Creative Commons Atribucin-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional (CC BY-NC-SA 4.0)

(https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/).

 

 

 

Enlaces de Referencia

  • Por el momento, no existen enlaces de referencia
';

Bookmark and Share




Polo del Conocimiento              

Revista Científico-Académica Multidisciplinaria

ISSN: 2550-682X

Casa Editora del Polo                                                 

Manta - Ecuador       

Dirección: Ciudadela El Palmar, II Etapa,  Manta - Manabí - Ecuador.

Código Postal: 130801

Teléfonos: 056051775/0991871420

Email: polodelconocimientorevista@gmail.com / director@polodelconocimiento.com

URL: https://www.polodelconocimiento.com/